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ちょっと恥ずかしくて今まで話題にしてなかったけど、もしかしたら同じ人がいるかなーと、思いきって記事にします
 いつの事だったか。成人になってアトピーが爆発して、ステロイドを使い始めて数年後の夏だったと思います。なんだか胸が張るなぁ、、なんて思う事が多くなりました。女性は生理前など胸が張る時があるけど、そんな感じ。 で、アトピーでおっぱいの辺りも痒くなるんで、よく掻いていたら、なぜか掻いた手に水みたいのが付く事に気付きました。なんか乳頭から出てるっぽいなぁ、と思ったけど、そのままほってました。 そしてある日、また胸が張っていたので何気なく、本当に出来心で（笑）お乳を搾るように押してみたら・・・乳頭から勢いよく水がぴゅーっ！と出て、顔にかかったではありませんか！！！！ まじビビリましたよΣ(￣□￣； もしかして乳腺炎ってやつかも？ いや、もしかして乳癌？ なんて。 アトピーのリンパ液みたいのが出てるのかなとも思ったんですが、無色透明で臭いもないし汗のようにサラサラしてます。少しネットで調べてみてもまぁ重いものではなさそうなんで、元々無精な私はそのままにして、時々張ってしょうがない時には搾ったりしてました。 これは暑い時や運動した時に胸にたまります。冬には搾っても全然出ないので、汗の様なものかな、なんて勝手に思ってました。胸が張って水がたまっても、搾らないとどんどん溜まって痛くなるなんて事はなく、そのままにしても大丈夫ですし、身体が冷めるとなくなります。 ある時友達に「私乳から水飛ばせるんだよねー」と言ったら、 「水芸だね」と言われました（笑）。確かに・・  で、つい最近、これは乳汁分泌ホルモン（プロラクチン）というものだというのを本で知りました。このホルモンは下垂体から分泌されるホルモンで、ステロイドを使っている、もしくは使っていた人にこのホルモン分泌の異常がみられるそうです。長年の疑問が解決したのはいいけど、今年の夏もまだ出てます！ 今では水芸もかなり上達しましたヾ(＾-＾*)。なんちて。 本当にステロイドが肌だけではなく身体に与える影響を思って驚きます。身体が回復してくると正常になってくるそうです。 リバウンドの初期は尿が出なくて大変でしたが、これも抗利尿ホルモンというのが増加するとの事。こっちもだんだん良くなりましたが、今でも時々人より尿の出が悪い気がします。その分汗や体液で出してるような感じです。 その他にもいくつかホルモンの異常があるらしく、ただ一種類のステロイドホルモンが、他のホルモンに、全身に影響を及ぼすのはすごい事だなと改めて感じます。 発汗異常や体温異常、ホルモン異常と、異常だらけですが、本当に少しずつですが正常に戻る道を進んでいると実感できます。 一つ疑問が。。。母乳も搾ったらピューッと飛ぶんでしょうか？ |
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全然関係ないけど、さっきMステでポニョの歌を聞いてとっても幸せな気分になりました
 ほんとかわいい歌ですね、これ！ この暑い夏をどう乗り切るか、毎年の問題です。 汗の問題とかかゆみとか、見た目の悪さをどうカバーするかとか。 で、最近というか今年の流行かと思うのですが、ストールというかスカーフがいっぱい出ていて、私にはそれがとってもヒットしてます！ マフラーのように長くて幅もあるものが多いので、首に巻くとすっかり汚い首が隠れて便利です。今年は首がとても酷くて、襟付きの服でも襟がこすれて痛いし、かといってTシャツで首がむき出しなのももっと痛い。外に出るときは本当に困ってました。でもこれを買ってからはとても楽です。襟のないTシャツとかでも着れます。巻くとやっぱちょっと暑いけど、夏用なのでガーゼ素材のように軽くてやわらかい素材の物が多く、汗もすばやく吸い取ってくれて、本当に重宝しちゃってます。それにかわいいです！ 首は本当に動きの激しい所で、家ではもちろん髪が触れないようにして、丸出しにしている事が多いですが、私の場合はあまりに酷くなりすぎると空気もしみるし、むき出しの方がかゆくなりやすいので、保冷剤を包んだタオルで巻いたりしてます。少し良くなってくるとガーゼハンカチを巻いています。汗がすぐに吸収され、むき出しよりもかゆくないです。良くなってきたらもちろんむき出しです。 腕や手はもう気にせずに汚いまま晒してます。長袖はやっぱ暑いし。 こないだは地元でアトピーの男の方を見かけ、男の人は逆に隠す事が難しいからそこは大変だなぁと思いました。女の人だったら後ろから見たら分からない程度に隠したりするのが可能だけど、男の人は髪の毛も短いし首もむき出しで、後ろから見てもすぐアトピーと分かります。まぁもちろん隠そうとかそういう意思がない立派な部分もあるのかもしれません。隠せない分逆に肝が座るのかな？ 私はまだ帽子ひとつ、スカーフひとつで精神の安定を保ちゃってたりするんで、まだまだです。 とにかく多くのアトピーさん達が少しでも快適に夏を過ごせるよう願っています。  |
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リバウンドが終わってアトピーが治ったら、きっとまた元の顔に戻るだろう。。。戻ってほしい。そう思いながら日々を過ごしてきました。
でも最近では正直、きっともう戻る事はないのだろう。という気持ちの方が強いです。歳も歳だし、とにかくあまりの変わりように、考えないようにしてはいるものの、時々鏡を見た後のショックが深く心に突き刺さり、立ち直れない位です。 具体的に言うと、指でつまんだら元に戻らない、伸びきったゴムのような皮膚。シミやホクロも増えた。深くきざまれたおでこや目元のシワ。体中にある傷痕。そして一番印象を変えてしまった、二重だったまぶたがたるみにたるみ、一重になったまま半開きになっった目。 『こんな姿になる為に私は頑張ってきたの？』と疑問に思ってしまう事も・・・。 最近も、どうしても身分証を見せなければならない時があり、リバウンド真っ最中の時に更新に行ったアトピー顔の写真の免許証を見せました。その時もいたたまれない気持ちになりましたが、その後家に帰ってから、捨てられずに一緒にお財布に入れてある、以前の免許証の写真（リバする１年位前の写真）と、リバした後の免許証の写真を見ながら涙が止まらなくなりました。 髪の毛もカラーリングされてきちんとしていて、化粧もして目がぱっちり開いている写真。もうひとつは別人のように、髪の毛が抜けてしまったのを不自然にかくしてる真っ黒でボサボサな頭に、目も半開きで左右の大きさも違い、どす黒いような変な肌色をしている、生気のない顔の写真。 いつまでも捨てられない以前の写真を持ってウジウジしている自分も冴えない。。。。 そんな私を見て、旦那は「僕にはそんなに顔が変わったとは思えない。気にしすぎだ」と言いますが、「毎日見てるから前の顔忘れちゃったんだよ！！！」と泣きながら言ってしまいました。リバウンドして一番酷かった時の顔はまた今の顔と違うし、その頃からは良くなっているから、そしてもう２年半近くひどい顔をしているのだから、彼は前の顔を忘れちゃったんだと、私は本気で思いました。 だけど彼は本当に私の顔がそう変わってないと思っているようです。嘆いている私に本気でキレそうだったのです。「それ以上言うな。どうしても気になるのなら今はいろいろな方法があるんだから、そう嘆く事はない」と・・。 それはそうだけど、まだアトピーが治っていない私にとって、「治ってからの話」というのもあまりに現実感が持てない話であって、考えられない話なのです。それを思ったらまた涙が出て来てしまいました。 でも顔が変わってしまったと言っても、良くなってきている事は事実。時にはステロイド使ったら元に戻るかなと思う時もありますが、実際、ステロイドを塗っていても効かずアトピーを必死で抑えていた時と今と同じ位です。塗っていても今くらいのレベルなら塗っても意味ないし。それにステロイド皮膚症だった、どす黒いあの独特の皮膚はもうないね、と家族からも言われます。 今の顔を過去と比べる事なく、『今は今、この顔が私』と開き直れたらなぁと思います。実際誰でも歳をとると老けてきたりするし、日々変化していくのは当然なのだから。 でもどうしても割り切って今の顔を受け入れる事はできないけど、まだ発展途上なんだ、治ってきている途中なんだ、これが完結した姿じゃないんだと、言い聞かせるしかないです。がんばれ私！ 中身で勝負！♪♪(〃￣∀￣)八( ￣∀￣ )八(￣∀￣〃)♪♪ |
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なんだか。。。毎日異常とも思えるほどの発汗です。特に顔と首はすごくて、あまり温度も上がっていないのに顔はびしょびしょになるし、外では常にタオルで汗を拭いていないといけないし、家でも気温が上がる前にも少し動いただけでどばっと発汗します。
私の旦那も汗っかきだなーって思ってたんですが、彼の方が涼しい顔をしている時もあってびっくりします。冷房の効いた所でも汗がとまらなかったり、ほんとうに不快です。 それに汗の出方がおもしろくて、アトピーの出ている場所ほどよく汗がでるみたい。 顔や首はもちろん、私は手首にアトピーがあるんですが、ひどく出ている右手首をふとみるとすごい汗が出ているのに、アトピーがあまりでていない左手首には汗がでてません。顔も良くみると、アトピーのひどい所には露がたまったように汗が吹き出ていたりします。 汗が出やすい所にアトピーが出てるのか、アトピーで肌の機能がおかしくて汗が出やすいのか分かりません。 首がとにかくひどく、めちゃめちゃに痒くて死にそうで、傷になり痛いと分かっているのに、我慢できずに掻いてしまい、掻いた時にあまりに気持ち良くて気を失いそうになりますΨ(￣∀￣)Ψ 。時には足までピクピク動いてしまう始末です〜。その後には汗もしみるし首はまわせないし最悪です。 つい昨日もあまりに首が痛いし、腕の内側もずるっとむけてしまい痛くて仕方なくて、落ち込みモードまっしぐらでまたまた泣いてグチグチと「全然良くなってきてない。。。むしろ去年より悪いんじゃないか」など言っていたら、旦那にほとほと怒られてしまいました。 「去年の夏、君はどんなに悪かったか本当に覚えてないのか？？ 顔は真っ赤にむくれて、足もまだ包帯を巻いていてぐちゃぐちゃな部分もあって、髪の毛まで抜けて、また入院かって位だったんだよ」と思い出させられました。 ・・・そうです。そうだったんです。去年の夏はまだものすごく悪化して、汁が吹き出てフェイスラインにそって髪の毛が抜けたんだっけ。そんでまたびっくりして病院へ行ったら、「入院させてあげたいけどもう皮膚科にベットがない」って言われたんだっけ。微熱も今年よりももっと高くて、毎日３８度近くあったな。毎日包帯かえてたな。。。 でも今年は汁もほとんど出てないし、掻いても去年よりも傷の出来方がなんだか違うかんじ。もちろん髪の毛も抜けてない！ 抜けた所はまだ不自然に短いけど。そしてこんなに汗をかいているのに、汗で濡れてる肌をおもいっきり掻いても傷ができにくくなってる気もします。 今年の夏を乗り切ったら。。。何かが違ってくるって気がしてなりません。 夏は毒素を出すチャンスともいいます。今だったら家でもホットヨガできる状態だし！ 発汗は異常な気がするけど、それも逆手にとってどんどん出してしまえ〜って思ってます。 |
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久しぶりに血液検査をしました。
入院してた時以来だから、１年半ぶり位になります。 結果はアレルギー数値以外は全く問題なし。抗アレルギー剤や痛み止めなどを結構飲んでいたので、そういう事も含めて検査結果に異常がなかったのは良かったです。身体は結構健康体になってきたのかな？って思います。IgEは１２８２８でした。以前も１２０００だったので、ほとんど変化はなし。治ってきても数値って変わらないのが不思議です。でも普通の人の場合が１７０だっていうので、ともかくすごい数字な事はすごいなぁと思います。 アレルギーといえば、「世界仰天ニュース」でよく取り上げられていますが、この前もいろいろなアレルギーを持ってる人がいるもんだなぁ〜と、不思議なもんだなと感じました。番組でもゲストの血液検査でのアレルギー検査をやっていましたが、これもどこまで当てになるのか分かりません。私も食物アレルギーでは小麦と米が数値が高いのですが、この二つをずっと除去したり、他の数値の高い食べ物を除去してたりしましたが、数ヶ月単位で除去していてもアトピーに直接影響がなく、除去のしすぎで食べる物がなく痩せすぎてしまったりと良くなかったです。今でも確実に調子が悪くなるものや、アナフィラキシーのような急激な腫れやじんましんが出るもの以外だったら、気にせず食べる事の方が重要と言われ、野菜が中心ではありますが、いろいろ食べています。ダニやハウスダストの数値に比べれば（計りきれない程の数値）、食物の数値は低い方です。 暑くなりあまり食欲もなく、ちょっと前まで小麦と米を完全に辞めてみていたので、病院の先生に「栄養が足りない肌をしている。もっと食べなさい」と言われました。米を抜いてみてる事をいうと、「日本人でしょ？米を食べないで何を食べるのー」とつっこまれる始末(￣∇￣；) 今は雑穀米を食べています。 テレビを見ていて、今の所アレルギーを治す方法はないとお医者さんが言っていました。アレルギーとアトピーの関係って実際にはどうなのだろう？と疑問には思います。もしアレルギーが主に関係しているのなら、抗アレルギー剤を飲むとかなり調子が良くならないとおかしい気がしますし、アレルギーのものをすべて除去し、ダニや埃のない無菌室みたいな所にいてもアトピーが治る気もしないからです。ただやはりダニや埃にふれたらかゆくなりやすいのは確かですけど。 そしてもしアレルギーだったとしたら、治す方法もないとの事で、花粉症などは一度なったら治らないと言われてますが、アトピーの場合は治った人が多くいるのもおかしいです。 とにかく今は体力つけるぞー！と意気込んでいます。立ちくらみとかよくするので、夏本番、夏バテしないように気をつけなければなりません。 |
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急な暑さで、この所めっきり調子が悪く、首が。。。。最悪もいいところで...
 べろべろに１８０度むけて赤くなってるし、シワにそって亀裂が入りまくりです。痛くて動けず、シャワーはしみまくりで、泣けてきます。ここまで首が悪くなったのは久々なのですごく凹んでました。。 今日もとても痛かったのですが、久しぶりに少し気力があったので、かなり遅いのですが夏服を出して衣替えしました。今までは春に着ていた長袖をずっと着ていて、薄めの長袖でごまかしていたのですが、寝る時に着るTシャツとかも出さないとないし、やっとこさタンスの中身を入れ替えました。 でも。。。夏服を出してみて、ほとんど去年も一昨年も同じ物なんですが（リバウンドで洋服なんて全然買ってないから）、リバウンド前から持っている同じ洋服を見ながら、『今年もこれは着れそうにないな・・』ってなものが多すぎて、結局いつも着れるものっていうのが限られていて、『また同じ物ばっか着るんだろうなぁ』って、少し悲しくなってしまいました。 『このワンピースすごくかわいいのに、胸元がざっくり開いてるからダメだな』 『キャミソール・・・完璧無理！』 『このシャツ可愛いけど。。白いから血や薬がつくから着れないや』 とかで、結局多分また去年と同じような、汚れてもいいもの、襟のあるもの、首がわりとつまってるTシャツだけを着回してくんだろうなって思います。今はTシャツでさえ首がヤバいから着れない。。 それでも一応かわいいもので着れたらいいなってものも、タンスに入れときます。まだ今から調子良くなって、少しくらい胸元が開いた服も着れるかもしれないし。。。 衣替えをする度に、結局そのシーズンに一度も着れなかった服を、来年は着れるかな？と思いながら虚しくしまいます。歳だけとって、何年も前に買った服とか着れなくなってしまうのもありそうです（￣△￣） 衣替えと同時に、もう着ないだろうと思われる服とか処分して、少しすっきりしました。 これから夏本番、夏らしい、涼しげな服が早く着れるようになるといいなぁ〜  |
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働かなくなって３年以上が経ちます。アトピーでもステロイド塗りながら仕事していた時が懐かしい・・。働いてないといいってもほとんどリバウンドの地獄の生活なので、それが楽とか嬉しいとかいうんじゃないんですが。
家に居るようになってから、最近つくづく、『人間って生きてるだけでこんなにもお金がかかるものか』と思ってしまいます。家賃は必要だし、食べ物、電気ガス水道電話代、何をするにもお金がかかる。病院へ通うにも交通費がかかるし、かゆみを忘れようとゲームをしたら電気代がかかる。気をまぎらわす為に趣味を、と思っても材料に金がかかったり、実際買った方が安かったり。家に居てトイレに行く度に水道代かかる（笑） だから正直、生きていく事＝お金の消費って気もしないでもない。 そして今の私には生きて行く手段＝お金を稼ぐ事ができてません。旦那に１００％寄生していて、それを本当に心苦しく思ってしまいます。 以前は二人で働いていて、いわゆる”ダブルインカムノーキッズ”の生活でした。自分で稼いだお金の多くはアトピー治療に消えてたけど、何か試してみたい方法があれば迷わず大金をはたいて試してたし、私は毎年里帰りしてたし（海外に住んでいたので）、二人で旅行したり、買いたい物があれば大抵のものは買えたし、クリスマスなどの時期にはプレゼント選びも楽しかった。 『自分で稼いだ、自分の自由になるお金がある』事って自由だよなぁ！って思います。何かやりたいことや欲しいものがある時に、必ず誰かに頼まなくてはならない生活ってこんなんなんだーって、改めて感じます。実際ね、旦那の誕生日とかに、彼が稼いだお金をもらってそのお金で彼のプレゼント買うってどうよ？？とか思う訳ですよ  。「もらったお金からへそくりして貯めてかったの 」とかってことですか？それって意味あるんですか？分かりません。。。今の私の生活は、何をするにも自分のお金じゃないのでなぜか後ろめたさがあり、何かお金が必要な時に素直に言えなくなってしまいました。生活の面倒を見てもらって、しかも病気で家事も出来ない時期もあったし、彼の心の安らぎとかではなく心配の存在だろうし、何の生産性がない私。ただ生きていて家に居るだけで金食い虫なんです。 彼は「洗濯してくれてるし、ご飯も作ってくれてる。それはとても生産的だ」と言ってくれますが、私にはとうていそうは思えないのです。私が居なかったら彼は一人でやるでしょう。ご飯なんてどうとでもなるでしょう。私が趣味で何か作っていると（ちょっとだけお金になっています）、「とっても創造的な仕事をしてるね。僕の仕事よりずっと素敵だよ」と言います。お金に繋がる事がすべてじゃないんだと、もちろんそう思ってるし思いたいけど、実際のところ生活するにはお金が必要ってとこにジレンマを感じます。 この前は彼と口論になりました。 というのも、私がアトピー治療にかかるお金を、自分でどうにかしようと思っていて、それを彼が知ったからです。最近、ただ脱ステ脱軟するだけじゃなくて何か積極的な治療を取り入れたり行動に移してみようかなと思っていたので。 私は自分でお金を稼いでいた時、自分のアトピーにかかる費用を使う事も「こんなにお金がかかって。。。アトピーじゃなかったら。。」ってくやしい思いはしてたけど、仕方ない事だと思っていたし、罪悪感もあまりなかったけど、旦那が必死で稼いだお金を私のアトピーが食ってくと思うと、どうしてもそこまでしてもらう必要はないんじゃないかって思ってしまった訳です。そりゃ、彼がものすごく高い給料ももらってたら少しは気持ちは違うかもだけど（笑）、普通の家庭で、例えば「このサプリ試したいんだけど、２万円なのー」「温泉治療試したいけど、月１５万かかるの」「この病院に行ってみたいけど、月６万かかるの」「入院費３０万」などと、きやすく言えません・・。しかもアトピー治療となると、ひとつの事を始めたとして、それが大抵は半年とか１年とかかかると言われるし、一度だけの出費ですまないから。 私がアトピーのために試してみたい事があって、そのためのお金を言い出せなかったって事は、彼にはとてもショックだったようで、「結局お金だろ！？」（僕が君にとって十分稼いでないって事だろ！？）みたく思われたようです いや、そうじゃなくてね。。。本当にそうじゃない。アトピーの為のお金が十分あったとしても、私はそのお金を、彼だってNYに里帰りしたいだろうし、欲しい物もあるだろうし、自分のお母さんの為に何か買ってあげたいだろうし、旅行にだって行きたいだろうし、何か習い事とか自分を充実させる為に使った方がずっといいと思っていたから。 「もう生活を支えてもらってるだけで十分だと思ってたから」と言ったら、「バカにすんな」と返されました（笑）「お金なんてどうとでもなるんだ。今アトピーを少しでも良くする事が一番なんだ」と。 確かにそうかも。そうですね。でも申し訳ないって気持ちは消えなくて。というか何かお金をかけてした所で治るという保証がないのが一番不安で辛い所です。今までどれだけお金をドブに捨ててきたかと。でも時にはお金をかけるのもひとつの勇気かなとも思いました。たとえダメだったとしても、それはドブに捨てたんじゃなくて、「ダメだった事が分かった」って、ひとつ選択肢が消えてくれる事なのです。 生きてるだけで、アトピーだってだけですごくお金がかかるし、意味わかんないって思う時があるけど、とりあえず今は応援してくれる人がいる限り、甘えさせていただいて、後から倍返しするぞ！と思って頑張るしかないみたいです。こんな私に投資してくれている家族に、きっと利子いっぱいつけて返せる日がくるように・・ |
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