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今日はちょっとアトピーと関係ないんですが、うちの旦那はよくYouTubuとか他のビデオとかをネットで見るのが趣味です。この前ちょうど彼が見ている後ろを通りかかったら、「これ見て」というの見てみたら、日本語に直訳すると『半分人間、半分木』という人のビデオで、そのあまりの姿にものすごくびっくりしてしまいました。アメリカのディスカバリーチャンネルのドキュメンタリーです。
インドネシアに住んでいる男性で、見た目は本当に手足が木になっているようなかんじで、ものすごくのびて（！？）いて、歩くのもままならず、手は何も持つ事もできず、タバコを吸うのも人の助けがいります。体中から根っこのようにも見える塊が生えています。 私も最初は「本当に身体から木が生えてるの？何か奇跡の現象？」とびっくりしたんですが、ビデオを見てみると、それはイボで、それがものすごい勢いで大きくなってしまった結果の皮膚病でした。アメリカ人のドクターが診察にきて、ウイルス性のイボで、この男性は免疫がほとんどなく、そして肝臓にも問題があるようなためこんなに広がってしまったそうです。 この病気の為にこの男性は妻も去り、仕事にも就けず、友達の助けで暮らしています。妻の元で暮らしている子供がいるのですが、この病気が子供に遺伝しているのではないかと気に病んでいました。 そして驚く事に、他の所に居る身体に障害を負った人達を集めて（顔が半分溶けてぶらさがってるような人、小さい風船のようなブツブツが体中にある人、全身火傷を負ったような湿疹が出てる人etc..）、その人達を一つにしてサーカスのショーみたいに売り物にしている場面がありました。それを開催した人は、『びっくり人間ランド』みたいのを作りたいと言っていて、私は開いた口が塞がらなくて、もちろんこの人達とは比べ物にならないですが、皮膚病を持つ者としては冗談じゃない！って、複雑な気分になりました。 でも見ていく内に、道ばたや公民館みたいな所でショーをして、人々の好奇の目にさらされても、その後に、「家族の為にお金が稼げて嬉しい。いつも何もできないから」と、笑顔を見せている姿が印象的でした。国や経済状態や文化も違いなどあるだろうけど、それを見ていたら、まぁこういうのもある意味サバイバル方法なのかな、自分の病気を売り物にしてでも家族を助けたいという気持ちは逞しいなと思いました。開き直りの気持ちも必要でしょうけど・・。 それに私もキレイごとは言えなくて、ビデオを最後まで見ちゃう時点で興味津々なのは事実なんですよね・・  今では彼はちゃんと外国で治療を受けて、かなり良くなった入院中の映像がありました。（良かったぁ！） 子供にも遺伝しないそうです。 私が常々思っていた事で、アトピーでも隠さず堂々と外に出て、人に見られても、私を見て「自分はアトピーじゃなくて良かった」と、健康に感謝する機会にでもなればいいな、というのがありました。でも考えているのと行動に移せるかというのは大きな溝があって、実際には必死で隠してるし、人の目も気になるし自意識過剰になります。少しでも彼らのたくましさを見習いたいなと思いました。 でも、そーいえば女性は一人もいなかったなー・・・（￣0￣；） （女性は専業主婦みたいだからお金を稼ぐ必要性がないからかもしれません） それからイボと言えば、私もステロイドを使っていた時にいくつかイボができて大きくなり、時々何かの拍子に取れたり破れたりしてもすぐ生えてきて、何度か手術で取り除きました。顔にできたイボは２度取っても同じ所に出来て、３度目にやっとなくなりました。日に日に大きくなっていってた時は恐かったです。「一応皮膚がんじゃないか検査しておきましょう」と言われたのもドキッとしました。ステロイドで免疫が弱りウイルスに弱くなって出来ていたのだと思います。免疫力って大切ですね。 |
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今日は朝起きた時から激悪化してました。。最近汁は点々としか出ていなかったのに、今朝は目に見えて汁が吹き出してしまった。
身体もだるく、ほとんど布団から出れませんでした。ものすごい寒気とゆうか、悪寒がして、湯たんぽをかかえながらもブルブルとしていました。 ３時頃にやっと起き出す事ができ、前から買ってあって、全然手を付けていなかった年賀状をやっとこさやりはじめました  今はみんなパソコンでできるけど、なぜか私はいまだに宛名まで手書きでやってます。ま、日本では仕事もした事ないし、出す人といえばごくごく近しい友達だけなので数が少ないってのもあります。そしてなぜか手書きで文字を書いたりしていると気持ちが落ち着く気がします。手紙とかも書くの好きだし。メールもパソコンもいいけど、やはり手でさわれるかんじ、画面では感じられない温かい紙のかんじが好きです。去年は入院してたから、病室でひまつぶしに年賀状書いてたなーとか思い出しました。今年は家でお茶飲みながら書けたし、去年のように包帯だらけではなく、どこにも包帯巻いてない！とか改めて気付いて「やはり良くなってるんだよね」と感慨深いです。 今年も友達にはほとんど会えずじまいだったけど、一人一人思うと訳もなく感謝な気持ちになってきます。友達でいてくれてありがとう、ってな感じ。今年は何人かおめでたが続いたのも嬉しかったな。ずっと不妊だった友達にも元気な女の子が生まれたし。 ここで私の愚痴や落ち込みにも励ましをいつもくれて、力になってくれてる方々にも感謝の年賀状を出したいなぁ、なんて思いました。気持ちだけでも受け取ってください  いつもありがとう！ |
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突然ですが、いろいろあって家を出ました・・。
今ウィークリーマンションに滞在しながら、アパート探しをしています。 アトピーの状態も良くはなく、顔も悪いし手はボロボロ、足首からは汁が出ていますが、はっきり言ってそういう事を気にする暇もない位必死な状態です。旦那はアメリカ人だし、日本に居るのなら私がしっかりしなくは！と強く思います。 正直言って、私は日本に帰ってきてから、何度も何度も日本に帰って来た事を後悔してきました。日本に帰ってこなかったら、ここまでアトピーが爆発する事もなかったのではないか、とも思います。そして私の希望で日本に連れて来てしまった旦那に対して、こっちで幸せにしてあげなくちゃ・・って責任を感じます。日本に住んでなければ私の家族との面倒もなかっただろうになとも・・。 今回もNYへ戻る事を私は持ち出しましたが、彼にはもう少し日本で頑張ってみようと言われました。きっと２人で暮らすようになれば、新しく明るい未来が見えてくるでしょう。 アトピーに関しても、もしかして今はステロイドを使ってでも身体を楽にしていろいろやった方がいいのかな、とも考えてしまいます。でもやっとここまで脱ステしてきたっていう事を考えると、多少辛くてもこのまま頑張っていくべきなのだと思います。 しばらくは日記の更新も頻繁にできないとは思いますが、飽きずに見守っててください  頑張るぞー！ |
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休止した後というのは書き出そうとしてもなかなか勇気がいりますな・
このところ少しづつ落ち着いてきたので、ブログ再開したいと思います  急に休止してしまい、その後いっぱいコメントやメールをいただいた方々、ほんとうにありがとうございました・・（涙）メールにもお返事できなくてごめんなさい。 ありがたすぎて申し訳なく、返す言葉もないって状態でした（*ＴдＴ*） そもそも休止に至ってしまった理由、正直に書きたいと思います。じゃないと私の中で始められない。 休止前、家庭でのいざこざ、アトピーの事、毎日毎日イライラが積み重なり、落ちに落ち込み、私の中の一番汚くてドロドロしていて、自分でも開けたくないようなものをこのブログに勢いでぶちまけそうになっていました。読んでくれてるみんなに甘えてたのかなと思います。 そして、『やっぱ今の気持ちをぶちまけよう。素直が一番だし、書く事で私にはセラピーになるし』とほとんど自暴自棄なまさにその時、オーラの泉で、「ブログはメッセージ性のあるもので、個人的な日記とは違う」というのを聞き、ハッとしました。 やはり自分勝手な一時の感情で、これはルール違反ではないか、と思えるような日記にはしてはいけない、と思いました。そして自分のドロドロに蓋をして、やけに明るく希望を持てる日記にしてみるも、どうも嘘偽りを書いている気がしてならない。 そんな中、すべてにイライラ落ち込んでいた私は、他の人のブログのコメント欄に、「私のブログにきたコメント、メールに傷ついた」と書いてしまいました。ほとんどの方のコメントやメールは常に励ましで私の力になっているのに、私の受け止め方の状態が悪かった為に、たまーに一つなり二つなり、自分の中で気になって落ち込んでしまうものがある時があります。それはそれで、いろいろな意見もあるし好き嫌いもあるから全然いいのです。 なのになのに〜！気になるのであれば、自分のブログで堂々と聞き返すなり、メールで反論するなりすればいいのに、人様の所に行って、自分の所に来てくれた人の悪口ともとれるような事を書いてしまった自分がもう許せなくて・・。決してみんなの事を書いた訳ではないけど、ここに来てくれてるすべてのみんなを裏切った気持ちになりました。穴があったら入りたい、というより、もう地球の真ん中のマグマで焼かれたい、というホド自分自身を恥じました。後悔・・。ごめんなさい。 この「ごめんなさい」とすぐ書く事すらできない程私の心は荒んでました。 どう書いていったらいいのか、後悔や自責、そして家庭内の問題、どう考えていいかホトホト分からなくて、この混乱している気持ちをブログに書こうと思うもなかなか言葉にならなくて。 そして、少し落ち着くまでブログ休止しようと思いました。 休止してからはネットもしばらくお休みしてました。時々戻ってみると、休止した後もまだ多くの方が訪れてくれていて、『もしかして待ってくれてるのかな』と思ったりもしてました。ありがと〜（〃゜▽゜）ノ そしてその間コメントとメールくださった方々の言葉は心に沁みました。またここに遊びにきてくれるといいなぁ・・ えー、ふつつかモノですが、またよろしくお願いします  みんなと励ましあってアトピー乗り越えていけたらなって思います！ |
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この度、思う所があり、しばらくこのブログを休止する事にしました。
いままで応援してくれて、読んでくれた多くの皆さんほんとうにありがとう！  いまここで言葉にするのは難しいのですが、私とブログとの関係、そして家庭の問題で、私には反省したりちょっと頭と心をクリアーにしてみる必要があります。一時的なものであるとは思います。 いつか、今の問題を日記にもかける日が来ると思います♪ 休止していても、常に私はアトピーと闘っていくつもりだし、そしてアトピーで苦しんでいる人達が、みんな治って、幸せな、痛みのない生活が送れるように願ってやみません  アトピーは治る！ 頑張ろうね！  |
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明けましておめでとうございまーす！
 今年も『モトコのアトピー☆ネタ帳』よろしくお願いいたします（゜0＾*）〜☆ 早いもので脱ステも８ヶ月目に入りました。ブログも大体同じくらい続けてる事になるのですが、その間人との巡り会いに感謝です。顔も見えない多くの方に支えられているんです。 そして時々こんな私のブログが勇気や励みになっていると言ってくださる方もいて、とても嬉しく、と同時に恐れ多い気持ちです。 今年はもちろん、アトピー撲滅！ やはりいままでのステロイドを使ってきた年月を考えると、まだまだ辛い状況は続きそうだし、８ヶ月経った今もあまり先が見えてこないのは辛いけど、あきらめず、のろまなカメの速度であろうとも一歩づつ健康な肌になれたらいいなと思っています。 今は顔がかなり悪くて外に出れないのだけど、来年の今頃には新春バーゲンにかけずりまわってる！を目標にしました。そしてアトピーで苦しんでいる人達が良くなりますよう願ってやみません。 ふぁいとー！ |
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私は本がとても好きです。アトピーになって気の紛らわせ方を考えてみる時、読書というのはあまりいい部類には入らないんじゃないかな、とは思ってしまう。まず外には出ないし動かないし、寝たまま読むのが好きだし、止まらない本を読み始めて夜明けを迎えてしまう。片手で本を読みながらポリポリともう片方で掻いてしまう。暗い本読んでしまったらそれだけで心臓に悪い。
でもまぁ、何もしないよりはマシかなぁと思う。 今日はあまりアトピーとは話が関係ないのだけど、図書館に行った時に私の好きな作家でまだ未読の本があり、とっても嬉しくなりました。嬉しいと感じた事がここ最近あまりなかったので、自分でも嬉しいと素直に感じられる事に少しびっくり  見つけた本は、トリイ ヘイデンの『霧のなかの子』という本。 トリイの本ははじめ『シーラという子』でものすごく感動と衝撃を受け、○○の子シリーズは全部読んでいました。どれもそこいらのミステリー小説よりミステリーっぽいのに現実。どのシリーズもとてもすばらしい本です。『霧のなかの子』は去年出たみたいだけど気付いておらず、存在すら知らなかったので出会えて得した気分！ ノンフィクションで、虐待を受けたり問題のある子供達の話です。選択制無言症、自分から何もしゃべらない子供がトリイの専門です。確かにあまりにも重い話だし現実にこういう子供達が世界にいると思うと何も言えないというか、どうしようもない気持ちになる。でもそれと同時に、生きてる者の強さとか、子供の強さをすごく感じます。どんな環境にあってもなぜか子供達が生きていて、自分を病気にしてまで生き抜いているという事に不思議を感じます。それと同時に大人って・・って思う。子供を傷つける大人にだけはなりたくないです。 明日は友達と会います。見た目はともかくとして、どうにか激かゆモードに突入するのだけはヤダなー。 明日は真夏日で暑そうだから心配（*￣ー￣） もー、どうにでもなれです！ 痒くて汚い私でも頑張って行ってこよう。 |
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