入院中、はじめは１人で２人部屋を個室で使うと言われていたので、他のアトピー患者さんと知り合えるのかは疑問だったけど、１度目も２度目も、途中同室者ができました。
他の患者さんの事は個人的な事なのでブログには詳しく書けないですが、私の入院していた時には小さい子供から老人という年齢までの方がいました。数は少ないけれど、それなりにお話もできて良かったと思ってます。

しかし・・これは少しショックな事ですが、１度目も２度目の同室者も、私同様２度入院をしていました。私が退院する時、先生が、「あなたのステロイドの使用歴から言うと、もしかしたらまたひどいリバウンドが来る時期があるかもしれないけど落ち込まないで。絶対乗り切れるから」と言われました。入院したからと言ってアトピーが治るという訳ではなく、退院しても先が長いという事や、結局のところ入院患者にもリピーターが多そうな事などを目の当たりにすると、私もかなり落ち込みました。実際家に帰って悪化してしまったし。
ある患者さんは、６年前くらいに温泉やなんかですでにリバウンドとアトピーが良くなっていたのに、突然またリバウンドに全身みまわれて入院してる方もいました。
でも、入院＝アトピー完治、ではなく、入院はリバウンドの辛い時期を手助けしてくれる場所だ、と割り切ってしまえばありがたい事だと思います。いや、実際はそうなのでしょう。


さておき、コメント読んでる方は分かるでしょうが、実は２度目に入院した時の同室者がななちんさんです。（私が言うのもなんですが、今年からブログ始めてるのでヨロシクです! 若い！ピチピチです）
いやー、実は入院中ある患者さんに私が『モトコのアトピー☆ネタ帳』の人ではないかと指摘されまして・・　　私は個人情報的な事などもかなりオープンにブログに載せちゃってるし、国際結婚だったり特徴があるので分かったんでしょうが、正直かなりびっくりしましたよー。アトピー世界は実は狭い！？とか思ってしまいました。
別に隠すつもりはないんだけど、家族の事や恥ずかしい事も書いちゃってるので自分からはあえてブログを公表してないもんで・・。でもどっちにしろ人の輪の世界が広がってくのはおもしろいものです。出会いも必然！ってね。

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今日はクリスマスイブですね
さすがに今日くらいは家でパソコンやってる人なんかは少ないのかな・・。私くらいでしょうか？
日本ではクリスマスは恋人達のイベントだけど、アメリカでは家族のイベントで、毎年いつも家族が集まっていっぱいのギフト交換したり、楽しかったなー。
元気になって、またNYでクリスマスしたいです。


入院中の食事について今日は書いてみたいと思います。といっても特に何もないんだけど・・。
いたって普通の常食を食べてました。アトピー専門の病院ではないし、アトピー患者自体も少ないし（入院患者はほとんど老人ばっかでした）まぁ特別な事な何もなかったです。
かなりの薄味で、男の人には量も少なめだったと思います。私的にはわりとおいしいとおもいました。バランスよくいろいろなモノがでましたが、１ヶ月ごとに同じようなメニューみたいです。さといもとかぼちゃはよくでてたかなー。思いっきり冷凍ものだと分かりましたが・・。
夜痒かったりしてあまり眠れないので、朝方寝てる事が多かったのだけど、朝からご飯山盛り出されても食べれなくて、朝はほとんど食べれませんでした。

そして2回目の入院から、なぜかしら白身の魚を食べると、口の中から喉、食道まで腫れてしまうようになりました。呼吸まで苦しくなるような時もあった。はじめ魚ではないと思っていたのですが、みごとに魚の時だけ腫れるのです。一口食べただけでビリビリしてしまう時もありました。５、６回そういう事が続いたため、白身魚は食事から外してもらっていました。
その他お昼に牛乳が出る事が多いのですが、牛乳を飲むのが苦手でいつも残していたら、牛乳をヨーグルトに変えてくれたり、老人で固いものが食べれない人には漬け物を外して他の物とか、かなり要望は聞き入れてくれます。
甘いものはほどんど出なかったのですが、フルーツは出てましたし、ときたまデザート系も出ました。

病院食以外にはあまり食べないようにしていたのですが、時々無性にパンが食べたくなり食べていました。特に入院中の前半では、シャワーした後１時間くらいは激痛に襲われていつも泣いていて、あまりに泣くので私の旦那がパンを買って来てきてくれて食べた時、少し痛みが和らぎ泣き止んだので、前半のほんとに辛い時にはパンを食べたりしていました。菓子パンではなく甘くないパンです。
私が泣いている時に看護婦さんが、「病院食だけでなくて辛かったらお菓子でも何でも食べていいのよ。少しでも気分が晴れるなら食べたらいいよ、血糖値も上がって気分も少し楽になるから。男の子なんていっぱいお菓子ベットの脇に持ってる子いるわよー」なんて言ってましたが、私はお菓子、特にスナック菓子やジャンクフードは食べると悪くなるので、極力取らないようにしてました。でも同じ入院しててもみんな結構いろいろお菓子とか食べてるみたいだったなぁ。

リバウンドしてから食欲も落ちていたけど、ここ２ヶ月くらいは食欲も戻り、ご飯もおいしくいただけるようになっていました。自分で作らなくていい分すごくありがたかったな。

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やはり自宅に帰って来たら、環境の変化に身体が対応できないのか悪化してしまいました。一晩家で寝ただけで次の日には顔が腫れて目の周りから汁が出てきています。しかも風邪までひいてしまい、昨日はずっと寝込んでいました。
病院とは違って家がものすごく寒く、暖房器具をつけたら今度はその熱気でお肌がやられてしまうみたい。悪化するだろうなと覚悟しての退院だったのでショックはそれほどではないけれど、少しの休む間も与えてくれないんだなぁ・・ってがっくりです。はぁ・・


アトピーで脱ステ入院して、一体何してるの？って思う人いるんじゃないかな。ただ辛い地獄のような時間を、身体の自然治癒を信じて耐えて待つ、というのが主ですが、私が入院中にされていた事を書いておこうと思います。

まずやはり脱ステ脱軟なので、基本的には何も肌にはつけません。ただ空気に触れても痛く、動かして痛い所、滲出液が出てるようなところにはガーゼを当てて包帯を巻きます。看護士さんがやってくれるけど、私はほとんど自分でやってました。中にはめちゃめちゃ包帯巻きがへたくそな看護士さんもいて、結局自分で巻き直ししなくてはならなかったから。
何もつけてなくても包帯を巻くとかなり痛みはやわらぎます。

強ミノという注射をしていました。はじめこの注射に関しては抵抗があったのですが、都内の私の通っていた所でもこの注射はしていたし、とりあえず先生の指示に従ってみようと思い受けていました。うーん、でもいまだにこれが効いていたのがそうでないのかはよく分かりません。効能についてはネット検索したら出てくるのでここには載せませんね。

飲み薬がまた私的には疑問というかすっきりしないというか・・。
抗アレルギー剤、痛み止め、胃の薬、ビオチン、が基本で、夜にはかゆみと不安を抑える薬、そして眠れないなら眠剤・・という具合に、常に何か薬剤を飲んでいる状態にありました。ステロイドを断ったかわりに他の薬漬けになってます。うーん・・。
でもとにかく痛みや不快感、不安や絶望、もうどうしようもない状態なので、痛み止めやかゆみ止めをやめて頑張るまで私には耐えれる自信もなく、薬のお世話になってました。特に痛み止めには助かったと思います。痛み止めを飲んでいても痛いのだけど、切れた時にはもう死にそうな気持ちになるので、痛み止めなしにはトイレに立つのも出来なかったかもしれません。
リバウンドの一番辛い時に少しくらい薬に頼るのは仕方ないかなと思っています。

今回、足がとにかく酷くて、立つだけで痛いし歩いて廊下の先にあるトイレに行くのにもやっとでした。常に滲出液が出て、足首と甲からは膿まででていて、とにかくもう痛みに耐えられない、ギリギリの状態になったため、途中からサトウザルベという軟膏をガーゼに塗り、それを患部に湿布する事になりました。それをやり始めて、すんごーく楽になってびっくりしました。こんなに楽になるなら早くやりたかったって思ったくらい。後で先生は「ギリギリまで我慢させちゃったけど、病院だからできたって事もある」と言ってました。肌に何もつけてなかったから良く効いたというのもあるそうです。
以前はモクタールをつけていたので、モクタールという手もあったのですが、私はモクタールもしみてしまい、塗った後３０分位は痛みでのたうち回るようなかんじだったのでサトウザルベになりました。刺激が全くないし、臭いもないし良かったです。
そして良くなってきたらまた脱軟、耐えられなくなったらサトウザルベ、とう具合に今はやってます。


あとは・・やはりひたすら痛みに耐えるだけです。３度食事は出てくるし、優しくしてくれる看護士さん達が居る。それでも常に自分との闘いだけです。



今回の入院中に３３歳になっちゃったよ〜
リバウンドで苦しんでいるうちにどんどんオバサンになっていくのは空恐ろしいです。こうして苦しんでいる間失うものばかりで、治ったとしてもどうやっても取り戻せないモノもあるのだろうなと思ってしまう。でも、頑張って治してオバサンになってようがおばあさんになってようが何歳になっても青春は取り戻せると思うしかないです!!

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昨日退院しました。
入院中、コメントやメールくれた方、ほんとにありがとうね〜！　あきらめないでって言葉、今また噛み締めています。ひとつひとつにお返事できなくてスミマセン

実際退院したものの、前回退院した時より全然状態は悪いです・・（ＴдＴ）
ここ１週間強、特に劇的に良くなる事もなく、この先入院していても小康状態が続きそうなので、ほとんど見切り発車的に退院してしまいました。年末だって事もあるし、家に帰りたくなってきて家で頑張ってみようかなと思って。

２度目の今回の入院は、ほんとにほんとに辛かった・・。１度目とは比べ物にならない程ひどい状態になりました。
入院しからも激悪化して、 滲出液が頭や首からダラダラ流れる状態が続き、足や手の末端からは膿まで吹き出し、立つだけで皮膚が自分の重みで膨張するのか、ものすごい痛みで歩く事さえ必死の思いでした。生きながらに腐っていってるような感覚でした。
夜になると足が鍋に入れられて煮られてるような痛みがありました。
毎日毎日、日に何回も泣いてばかり。寝ていてじっとしていても痛みが強く、痛み止めを飲んでいても痛いのに、痛み止めが切れた時にはもうどうしようもない痛みに襲われる。
どうしてこんな事になってしまったのか、「どうしてどうして」っていう怒りや絶望を、ぶつける所もないまま過ごした。
前回はしなかったのに、今回は看護婦さんの前や先生の前でも泣いてしまいました。

なんであんなにも泣いたのか、涙が涸れる事なく流れ続けたのか、それは多分傷みを軽減する為に自発的に起こっていたのだなぁと思います。泣き続けて何日か経った時、「痛いよー」と言いながら泣いている時（特になりふり構わず声を出して泣いている時）は身体の痛みを感じてないんです。泣かずにじっと痛みに耐えてる時よりも楽なんです。涙は汗だともいうし、涙で悪いものも出て行ってたのかもしれない。看護婦さんも「泣きたい時にはうんと泣いた方がいいのよー」って言ってました。

今はとりあえず滲出液は止まって、かゆみより痛みが強かったのが、痛み止めとも手が切れてる状態です。かゆみはまだまだあるし皮膚の状態もあまり良くはないですが、入院当初に比べたらやはり良くなったよな、と思う。
今回の皮膚のダメージが大きすぎて、体中ものすごい傷跡と真っ黒な色素沈着が痛々しいけど、傷跡や色素沈着なんてもう私はどーだっていいです。痛みとかゆみがなくなってくれたら、その後の事はもう全然いいや！って思う。痛みとかゆみが消えてくれるのはまだ先だろうけど・・。

しかし、家に帰って来たらめちゃくちゃ寒い寒い！
一軒家は特に寒いですね。今朝起きたら寝違えてしまっていて、首が痛いです。きっと寒さのせいだと思います・・

ぼちぼちと入院の事、アトピーの事載せていくのでまたよろしくね〜！

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今朝病院へ行ったら、また即入院となりました〜・・。

昨日の夜ブログ更新した後にシャワーで髪の毛洗ったら（私は今はほとんどお湯で流すだけ）前の髪の毛がほとんど抜けてしまいました てっぺんに近いくらいまでハゲました・・。
まるで昔の中国皇帝の男子の髪型みたい。自前でラーメンマンになれそうです。排水溝に溜まった髪の毛がモノ悲しかったナー

昨日の記事のみなさんの温かいコメントは今全部読ませてもらい、感動したし、治るんだって思えるし、また病院で頑張ってこようと思います。

コメントのお返事できなくてごめんね〜。取り急ぎ報告だけで、すぐに病院へ戻ります。

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入院する以前から、脱軟については聞いてました。実際脱ステと脱軟している方は多くて、ブログやってる方でも多いので、私もいずれ・・って思ってた。
でも、実際自力でやろうと思っても、肌ががびがびで身動きとれなかったり、痛みが激しい事もあり無理。肉体的にもきついけど、精神的に一人でやるには相当きつい。これをやるにはやはり入院してやるのは正解だったなと思います。

入院したと同時に脱軟だったんだけど、そりゃもうはじめの１週間は地獄のようでした。特に手は人間のものとも思えない程に悪化し、亀裂だらけでごわごわ。病室のドアノブを回すのもお箸を持つのもできないくらいでした。あの時の手を写真におさめておけなかったのがすごく残念〜！もうすごかったんで。
顔も身体もガピガピで、身動きとれない。ご飯食べるのに口の周りの亀裂が痛い。歯磨きするのもやっとこさ。脱軟のリバウンドでしょうか、入院当初でていなかった所までアトピーが一気に広がり、ふとももの裏側はものすごくひどくなってトイレで座るのさえ苦痛でした。
日に１度シャワーをするのですが、シャワーをはじめに当てる時にすごくしみて痛いのですが、温かいお湯を浴びている間というのは結構気持ち良く、シャワーした後も３分間位は水分が身体に吸収されてるせいか、動くのに痛みはありません。でもその後になるともう急速に乾燥し、痛くて身動きがとれない状態になります。
私は手足は空気が触れても痛かったので、手足には常に包帯を巻いていました。シャワーが終わると看護婦さんがガーゼを当ててその上から包帯を巻いてくれます。包帯を巻くとかなり傷みも和らぎます。
シャワー後にはベットにすぐにもぐりこみ、縮こまったままじっと息をひそめて痛みに耐えます。
「こんなんでほんとに大丈夫なのだろうか。どんどん悪化してるみたい・・」と思い、脱軟で良くなってる人はいても私は例外で治らないのでは？と絶望的になりました。

でも、・・一週間くらいしてから、顔のおでこは朝起きると少し自分の油がでてきたのです。それからは少しづつ良くなり、手は急速に良くなってきました。包帯を巻いているせいか自分でもあまり見ないし触らないのも良かったのかもしれません。包帯を替えるたびに良くなってると実感できました。
入院前はいつも手袋をして外にでなくてはいけなかったのに、手袋なしで外に出られるのがすごく嬉しいです〜

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昨日、退院してきました〜。
１ヶ月の予定だったけど、ちょっと早めに退院できました。まぁまだ居ようと思えばいれたんだけど、先生が自分で決めていいよというので、早めてしまった。
結局外出も外泊もしなかったなぁ。

そして・・アトピーの具合はというと、かなり良くなりましたー！！（*＾ーﾟ)ｖ
手はほとんどキレイになったし、足首はまだちょっと悪いけどじくじくしてない。手足はほんとに痛くて痛くてしょうがなかったのだけど、その痛みも消えました。かゆみはまだあるものの、猛烈ではなく、気が狂うようなかゆみではありません。首もまわせる！
顔はまだ赤くてちょっとカサカサしていて、まだまだ明らかにアトピーかなって思うけど、腫れもひいてるし大丈夫。

入院初日から脱軟で、３日目くらいには全く動けず、正直ここへ入院したことを後悔し絶望していたくらいなのに、何も塗らずにここまで回復した事が信じられません。
退院してから悪化しないかと心配だけど、この病気は完璧に治るまで入院してる事なんてできないし、また自宅で闘いの日々になるけど頑張るしかないです。
今はただもう動いても痛くないって事だけで嬉しくて、顔に症状があっても、身体が多少かゆくてもいいやって思う。苦痛だった家事も動けるだけで楽しくなってしまいます。

食欲もばっちり戻り、減る一方だった体重は２キロ増えました。痩せてく一方で心配されていたけど、増えたら増えたで自分としてはちと微妙な気分・・。浸出液が止まり、湿疹が落ち着いてくると食べた分はちゃんと肉になるんですね。いまは何もかも食べたくてしょうがない（笑）体重のリバウンドにならないように気をつけなくては！


入院中のもろもろの出来事や心境は、追々のせてこうと思ってます。コメントいただいた方や心配してくださっていた方、ほんとうにありがとう。

実は・・風邪をひいてしまいました
鼻水タラタラです。

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