混乱とどうつき合うか
生理がきたら、急に身体が楽になり、あのマグマのようなかゆみや発疹もやわらいできました。本当にほんの少しのホルモンの作用でこんなにもアップダウンするのはやめてほしいです。

前回の記事の続きのような内容になるのですが、アトピー患者は混乱や迷いがとても多いと思います。混乱や迷いというのは不安に直結しているので、この問題は大きい気がします。いえ、もしかしたら心が弱い私が特にそうであって、迷いもなく突き進める人もいることはいるのでしょうけど。

というのも、アトピーを治す、アトピーに良いと言われる事が、ほとんど2極端であり、その両極端の中でも治っている方達が多くいるからです。
少し思いつくまま挙げてみると、
保湿/脱保湿
脱風呂/温泉治療や半身浴
食事制限をする/何でも食べる
汗をかく/汗をかかない
運動する/運動はダメ
漢方やサプリ/何も取らない

日常生活の中でも、規則正しく生活しようと頑張って疲れ果ててると頑張りすぎだと言われ、動けなくてぐったりしていると動かないから悪いと言われる。夜眠れなくても朝は起きろと言われ、寝れる時には寝ていいと言われる。毎日何かしら身体を動かしなさいと言われ、むしろ運動せず休めと言われる。保湿しないでガビガビになると、「肌はちゃんと手入れすると答えてくれるのよ」と言われる。食欲がない時には無理に食べても胃に負担になると言われ、食べないと肌の再生の栄養がないと言われる。落ち込んでいるとすべて心の問題にされる。。。
私自身、ここに上げた事はステロイド使っていた時やリバウンドしてからも試行錯誤しています。

同じ脱ステといっても、脱ステ医によっても随分意見も違ってきます。何かしらの情報を得ようと、そしてアドバイスを取り入れようと医師の本など読んでも、時には全く逆の事が書いてある。。
実際には何を信じていいのか混乱して迷ってしまう。
特になかなか自分の満足のいくように良くなってくれないと、どんどん迷路に迷い込んでしまうのです。

私も基本的には「こういう方向性で治すんだ」というのは持っていますが、頑にはなれず、あれがいいと聞けば試してみたくなるし、心も揺れます。ここにいろいろ紹介してくださったものも、すぐに試せるものなどは試してみたりします。そしてこれも多分意見が2つに分かれる気もします。ちまたにあるさまざまなものに惑わされる事なく、自分の信じる道を突き進むべきだ、もしくはもっと柔軟に何でも取り入れるべきだ、と。

どっちにしろ、完治、もしくは自分で満足できる所まで良くならない限り、あれこれ言われるのです。そしてそれに対して動揺し迷ってしまうのは、やはり自分のやってる事に自信がないせいかもしれません。そしてそれと同時に、「これで治すんだ!」と自分の決断を回避し、「誰々が治るって言ったのに。。」と依存し責任転嫁する事にもなるのかなぁ、なんて思います。

正直、私は混乱や迷いを完全に消す事はできないと思いますが、何もかも一度に試してみる事は不可能であるから、何かを試す時に自分で期間を決めていろいろしてみようと思います。まぁ試したものにいつ見切りをつけるのかというのも迷うところですが....。
この前病院でもらったプリントに、アトピー患者は強迫観念的な部分も多いとありました。私もまさしくそのような所があります。運動すると決めたら疲れきっていても毎日したり、半身浴をすると決めたら立ちくらみするまで頑張ったり。。。
強迫的にならずに、自分の信じる事を頑張っていけたらって思います。

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【2008/06/30 20:09 】
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占い
最近悪化の波が忍び寄って来たのをふつふつと感じ、この先どういう方向性でアトピー治療をしていったらいいのか、また原点に返って悩みはじめていました。というのも、以前通って入院させてもらった所の先生が、そこの病院を去り、悪化して辛いときに相談に行けていたのが出来なくなりました。脱ステは時間の問題がほとんどを占めるので、病院に通った所で大きな助けにはならないのはありますが、やはり気休めでもかゆみどめや痛み止め、精神的なフォローなど、多少は助けになると思います。
だんだんリバウンドからは脱してきたけど、今度はじゃぁ本来のアトピーをどう治していくのか、民間療法まで含めるとあまりに多くの選択があります。病院に通うにしても、どのような方針の病院に通うのか、なかなか決める事が難しのです。

1週間位前ですが、いろいろ迷って悩んでいたら、旦那が「占いに行ってみよう!」と言い出しました。
弱っている時に占いって、なんだかドツボにはまるようでヤダし、それに悪い事を言われたら逆効果じゃないかとも思ったんですが、まぁ半分ひまつぶしと気分転換に、たまにはそういうのもいいのかなーって、軽い気持ちで行く事にしました 有名どころとかではなく、近所のとこです。

そこでこれからの治療の方向性として、気になっているモノについていちいち占ってもらいました。漢方や整体、気功、アーユルヴェーダ、病院の名前、健康食品、などなど。
そこで結構面白い結果が出たのですが、なぜか私が『これはあまり良いと思えない』と思っているモノの結果もあまり良くなく、『ちょっと試してみたいな』と思っていたモノの結果が悪くなかったです。
しかし、どの方法をとってみても、全部が全部、みごとに「時間がかかる」というのが出ました。「時期を待て」「徐々に」「なかなか結果がでなくても焦らずに」とかばっかり(笑
あまりに同じような結果に、やはり『まだまだ時間はかかる。でもじっと辛抱強く続ければ結果が出る。時期を待て』というメッセージが強く私に響いてきて、『今すぐ治りたい!もうこんな身体とつき合うのは1日でもごめんだ』と焦っていた私に、逆にはっきりと時間がまだかかると言われて覚悟が決まったというか、焦っても仕方ないんだ、と妙に開き直れました。
そして少しの時間でもいいから、アトピーを頭から追い出して何か他の事に集中するのも大事、と言われました。

占いを全面的に信じるつもりはないのですが、今回は薄々自分で気付いていた事をはっきり気付かせてくれたような気がします。焦りは禁物、時間はまだかかるよ、と。そして自分が気になっていた治療法や体質改善につながる習い事など、恐れず諦めず試していこう、と心が決まりました。

ちなみに今回占ってもらった方は昔アトピーで、喘息に移行して、今も喘息が治ってないそうです。「喘息よりアトピーは治りやすいから頑張ってね!」と言われました。そうなのかな。
ま、とにかくかなりの気分転換になりました〜!



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【2008/05/10 14:43 】
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ステロイド皮膚症
寒いですね〜。うちにはこたつがないのですが、欲しくてたまりませんっ


入院した後、保険の請求のために診断書を医師に書いてもらいました。
別に封をしてあった訳じゃないので、ふと出して見てみた所、診断名の所に、
『ステロイド皮膚症』
とあったのです。説明の所にも私のステロイド歴や病状など、入院に至った経緯が先生の手書きで丁寧に書いてありました。

私はそれを見た時、
『ああ、私はやはりステロイド皮膚症なんだ』と納得すると同時に、そう認めてちゃんと書いてくれた先生にありがたみをかんじました。私はてっきり『アトピー』と書かれていると疑いもしてなかったため、実際には少し驚きました。
というのも、今でさえ、ステロイドには副作用はない、ステロイドのリバウンドはなくて、リバウンドにみえるのはアトピーが悪化しただけだと言う医師も多いのです。実際入院する前に行った総合病院ではそう言われました。

リバウンドがある程度治まって、本来のアトピーに戻ってきたかなと思える今日このごろ。なのでよけいにステロイドの害、副作用がホンモノだったと実感できます。ステロイド皮膚症が、リバウンドや内蔵の低下も含まれるのかは疑問ですが、あの激しいリバウンドは、皮膚だけでなく内蔵全部の動きを止めてしまう程ひどいものでした。食べる事もできず、尿も便も止まり、おたふく風邪のようにリンパが腫れて、全く動けない日々。あれがアトピーが悪化したせいだとは決して言うことができません。感染症にかかりやすかったり、鬱がひどかったり、情緒不安定でときおりどうしようもない怒りが込み上げたり。

今も顔が悪いのはありますが、身体というか内蔵というか、中の方の感覚がとても違います。リバウンドの時の、あの泥のような倦怠感もほとんどありません。疲れやすかったり体力がなかったり、胃腸の調子がイマイチだったりはするけど、それは普通のライン上の事であって、リバウンドとは比べ物になりません。

ステロイド皮膚症とアトピー性皮膚炎。結局2つ同時にかかってる人がほとんどなのでしょう。治ってきてもどこまでがステロイド皮膚症でどこまでがアトピーか判断が難しいと思います。でもその時々、時期によって、どこに治療の重きを置くのかによっていろいろ違ってくるのかもしれません。
だからちゃんとステロイド皮膚炎というのがあるんだよ、ステロイドでリバウンドがあるんだよ、って分かっている医師に出会えたのは良かったな、と今更ながら思えます。

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【2008/01/24 20:54 】
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アトピービジネス
簡単にアトピーが治る!アトピー完治!奇跡のアトピー治療、などなど、今だに多くのアトピービジネスの広告を目にします。
アトピーが治った方法のレポートに始まり、何かの商品だったり、値段も安いものから高いものまでさまざまです。

実は私、これらの商品を買った事があります。。。(≧◇≦;)きゃー!バカバカっ!!
私の買ったのはアトピーを治す為のレポートです。参考にはなったものの、あの値段を払ってまでほしかった情報なのかと言われればそうでもなかったのが事実。
あ、あとあやしげなクリームも買った事あります...(汗)
「簡単に治る」とか見てしまうとどうも見過ごせなかったり、そんなに奇跡みたいにすぐに治る訳ない!と思っても、『もしかしたらこれはホンモノかもしれない...』など思ってしまったりします。
まさしく『弱みにつけこまれてるじゃん!』と分かっていても、万が一、もしかしたら、と思い出すときりがないのです。

今ではもちろんこんな物達に惑わされる事なく、広告を目にしてもスルーできるのですが、藁にもすがる思いの時や、脱ステのひどいリバウンドの為に頭が正常に働いてない時などは、かなりの時間をかけてこのようなものを見てまわってた時期もありました。

今の私はお金をかけずに平凡にアトピーを治す!をモットーにしています(ただ単にビンボーってだけって話も。。
さんざんお金はかけてきました。アメリカでは一度の診療に10万近く払った事もあります。1年で何十万もする高額な健康食品を買っていた事も。。。
どの時も本当に必死で、お金は後からいくらでも稼げるんだから、アトピーを治す方がなによりと思っていたのです。

ここに来てくれてる人達はみんなとても分別があるようなので、もしかしたらこんなん買ってしまった経験があるのって私だけかな〜?なんて思い、今日はちょっとプチカミングアウトな気分です
もし良かったらみなさんの経験談、募集しまーす!

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【2008/01/19 19:59 】
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ステロイド歴
私が入院する前、そこでの初めての診察の時先生に、
「今まで何年ステロイド使っていたか、1日1回でも使ったら1日として、思い出して計算してみて」と言われ、しばらく時間を与えられました。
私はよくよく考え思い出してみた結果、「10年半」という数字を先生に言いました。その結果は「落ち着くまでには2、3年かかる」という事。

一概にステロイド歴何年とかいうけれど、1年の内季節的に使っていても1年と数えてる場合もあるだろうし、1日に3度も塗っていてもそれは1日だし、そしてステロイドの種類、強度によっても全然レベルが違ってくるので、ステロイド歴何年かによっていろいろ判断するのも難しいだろうな、というのは感じます。そして体質や生活習慣も含めると、私がステロイド歴何年と公表した所、誰かの参考になるのかは分かりませんが、そーいえば私も他の人がステロイドの使用歴やランクなど気になる事はきになるなぁと。
以前、私がどの位のステロイドをどのくらいの年月で使っていたのか質問された事を思い出し、ちょっとそれを書いてみておこうかなと思いました。

私のはじきだした10年半という数字は、1日に一度でも使った日を1日と数えてという意味です。
私は子供の頃は夏だけの部分的アトピーで、肘や膝の裏や首などだけで、ステロイドを塗っていたのも夏だけでした。だから1年の内にステロイドを使っていた期間は多分数ヶ月位。それを何年か高校生位まで繰り返していたので、それを凝縮すると2年くらいになる。
大人になって悪化してからは、何度かステロイドを辞めようとして辞めてみた事はあるものの、リバウンドに耐えきれず、結局毎日のように使ってしまっていました。ステを塗ってきれいになっても、数日やめただけでものすごく酷くなり、その度にあわてて夜になるとべったり塗っていました。そうするとはじめの内は朝になるとすっきり良くなっていたのです。
ただ、身体にはほとんど使った事はありません。仕事をしていたのもあって、一番気になる顔や首に主に使い、身体はかなり悪くなっても使わず耐えていました。やはりステロイドが悪いとは感じていたので、なるべく使う量を減らそうとは努力していたのです。
そして使うのは夜一度のみ。朝はよっぽど酷くなければ塗っていませんでした。

ステロイドのランクですが、最後の3年間に使っていたのは、土佐清水の軟膏です。ここでははじめ強いものを数日塗り、良くなったら弱い軟膏を塗るよう指導されていました。弱い軟膏は、一見キレイになっていてもアトピーである事には変わりがないので、治っていても毎日塗るように言われていたので、その通りにしていました。そうする内に、弱いものでも抑えきれず、強い軟膏を毎日塗ってしまうようになり、最後の1年間弱は強い方の軟膏を毎日のように使ってしまっていました。
ここでもほとんど顔にしか使っていませんが、リバウンドで一番酷かったのが膝から下、足首辺りだったので不思議です。今でもまだ足はじくじくしています。足には一度も塗った事なかったのでリバウンドのすごさに驚いています。

はじめに先生に「落ち着くまでに2、3年」と言われた時、『そんなに!?それに落ち着くまでって事は、治るまでっていう意味ではないんだろうな』と思いショックでした。
でもよくよく考えてみたら、10年半という期間に使ってきた大量のステロイドの害が、数年で良くなっていくとしたら、身体ってすごい!と思います。ものすごーく頑張って排泄していると日々感じているのですから。今はまだ本来のアトピーとはいえず、まだリバウンドをいう状態からはまだ抜けれてはいないとは思うけれど、自分の身体を信じていけたらいいなと思います。

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【2007/10/13 22:35 】
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私の治療法について
最近涼しくなってから、あんなに激しかった汁がピタリと止まり、身体もとても楽になりました。今は落屑がひどく、かゆみもまだ強いときがありますが、汁よりは何倍もマシです。心も落ち着いている時が多くなってきて、ここの所ずっと、毎日夕食を作れています!


私はあまり自分のやっているアトピー治療について、逐一詳しくここでは報告をしていません。
はじめは今までにやった様々な治療について書いてみようかと思った事もありましたが、あれをしたけどダメだった、これもしたけどダメだった、とリストにした所で何の役にもたたないと思っています。脱ステを始めてからも、さまざまにいろいろな事をやってきました。漢方やサプリにはじまり食事の事、運動や生活で気をつけている事、本当にいっぱいあります。
でもあえて私は、「これを始めました!」「これを飲み始めました!」「これをやっていたけど効果がないので辞めました」とか、全く報告はしていません。
もしかしたらこういう事をいちいち知りたい方もいるのかもしれませんが、私はあまり意味のない事だと思っているのです。

一つには、私はまだ発展途上であって、アトピーが治った訳ではないので確実な事が言えないという事があります。アトピーが治って、その時にはやっていて良かった事など胸を張って紹介できるとは思うのですが、今の所全くの試行錯誤の連続であるために、軽々しく判断ができないのです。例えば1週間使っていて好調だったものが、1月後には全く効果はなく、ただのプラシーボだったのかも、、って思えるような物もいっぱいあるのです。そして「良かった」と書いた時だけ見た読者の方で、その後を読まなかった方がいたら悪いなぁという思いもあります。

そしてもう1つには、こちらの方が大きな理由なのだけど、いろいろなアトピーブログやHPを見て来た限り、治り方にはさまざまで、さまざまどころか真逆の事をしているのに治っている方々がいると言う事。ある方は半身浴で良くなり、ある方は風呂断ちや脱軟で良くなる。日光で悪化する人もいれば良くなる人もいる。食事には全く気をつけずに良くなる人もいれば、食事をとても大切に考え良くなる人もいる。ある程度みんなに共通して同じ要因があれば話は簡単なのでしょうけど、全く逆のやり方をして良くなってるのを見ると、本当にひとそれぞれで、簡単にはコレが一番!とかこれをやれば治る!とか断言できないのです。だから今の時点では私があれこれ試している事を報告する事はあまり意味のない事だと思います。

実際、何日が前に汁が吹き出していたとき、豆腐や納豆が合わないと載せましたが、汁が止まった今、豆腐を食べても何も悪化する事はありませんでした。ほんとうに何が良くて何がいいのか分からない、というのが正直な所です。

でもとりあえず今私が報告できる気をつけている事は、添加物やジャンクフードを避け、野菜中心の食事、運動、なるべく早寝早起き、家事はできるだけやる、とか基本的な事です。食事に気をつけていても、全く気をつけていない妹の方がつやつや肌なのを見ると疑問にも思います。。。でもやはり身体が違うのだと思うほかありません。病院へもまだ通ってはいて、薬ともまだ完全に縁がきれている訳ではないですが、かゆみ止めなどの薬はほんとに気休め程度にしか考えていません。
細かい事で言えばまだまだ生活では気をつけている事はありますが、もう少し時間が経って本当に私にとって効果があるのか実感できてからでも報告は遅くないと思います。

自分自身の体験と、多くの脱ステしてる方のコメントやメールを参考にする限り、脱ステにはやはり時間が一番の薬だという事は否めません。その時間がどのくらいかかるのかに関しては、これまた全く人それぞれで、使っていたステロイドの量や生活の仕方によって違います。リバウンドの時には何をやっても、もしくは何もやらなくても悪いのは止められません。

今まで何もやっている事を報告していなかった私にも悪い点はあるでしょうが、最近悪化した後くらいから、脱ステだけじゃ治らないとか、あなたのやり方では治らないとか、悪化が長すぎとか、ちょっと悲しくなる意見がありました。そう思ってしまうのも裏を返せば、まだ自分が良くなってもいないし、自分のやっている事に不安があることの表れなのだとも思います。
でも、今私に出来る事はひとつひとついろんな試行錯誤を繰り返す事しかできません。そして時間を耐える事。どう頑張っていくのかいつも疑問ですが、希望だけは失わないように、としか言えません。

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【2007/09/05 19:19 】
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ステロイド有効派無効派
入院中、あるひとりの看護婦さんが私の傍らに来て言いました。
「私もアトピーなんだー。ステロイド使ってるんだけどね〜」そして、
「ねぇ、どうして脱ステしようと思ったの? 私は絶対無理」
と続けて聞いてきました。

私は正直、その時かなりムッとしてしまった。なんだか、「何で自分からあえて辛い選択したの?バカじゃない?」という感じに言われてる気がしたから・・。
脱ステする人の中には、ステロイドを使ってうまくアトピーを封じ込めて生活していけてる人でも、今後の事を考え自発的に脱ステにふみきる人がいる。でも、私の場合はだましだまし使っていたステロイドも効かなくなりリバウンドがきてしまい、否応無く脱ステになってしまった・・。
「ステロイドが効かなくてリバウンドきちゃってー・・」と説明していても、看護婦さんはきょとんとした風だった。同じアトピーでも随分とステロイドへの意識や付き合い方には溝があるな、と思いました。
ステが効いていて何の副作用や問題を感じてない人から見たら、わざわざこんな苦しい思いをして脱ステする人の気が知れないだろうし、ステが効かなくなりひどいリバウンド起こしてる人から見たら気軽にステに頼ってる人の気が知れないだろう。

同じステを使っていても、もしくは過去に使ったとしても、リバウンドも副作用もない人はいる。私も長年ステを使ってきたけど、体調によってステがすごく良く効く時期や、ステを使っても全く効かない時期があったりした。そしてステが効いている時には気分も良く、「ステ使ってアトピーをコントロールできてるんだし、そうした方が生活の質を保つ上で断然いい」と思っていた。でも年月が経つうちに徐々に塗っても塗っても効かなくなり、ステのランクは最強になって、ついにはリバウンドを起こしてしまった。
私はもしリバウンドも起こさずステが効いていたなら、自分から辞めようと思わなかったと思う。だって本当に本当にリバウンドは苦しいものだから。

ステ有効派、無効派と目にすると悲しくなります。なんとも言葉では言い表せないけど、なんだかなーって思ってしまう。正直、軽いアトピーでステ使って生活できてる人が羨ましのかもしれない。ステ使っていたら必ずリバウンドがくるとも断言できないし、その明暗を分けてるのは何なんだろう。

つくづくアトピーって難しい。私にリバウンドがきたからといって、前述の看護婦さんに、「リバウンドくるから恐いよ、いますぐステなんてやめた方が絶対いいよ」と断言できないし、逆に私のような人に「ステ使った方がいいよ」と言われても「はぁ!?」って感じだし・・。

同じアトピーでも人それぞれ、自分の身体で体験してる事しか分からない。時々ステ有効派の人が、脱ステをしている人をバカにしているのをネットで見たりすると悲しい。
私は、どんなやり方でも、必死でアトピーと闘ってる人達を尊重したいなって思う。

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【2007/01/09 12:17 】
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