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最近自分の歯ぎしりで目が覚める私です
 。自分の歯を噛み砕いている感覚です。歯ぎしりは怒りとストレスが溜まってるらしいんですが、そうなのかな・・・あまり感じてないけど。時々昼間でもものすごく歯をくいしばっている自分に気付き、意識的に緩めるように気をつけてます。だからでしょうか、首筋や耳の後ろとかが痛くなり肩こりとかもあります。 とりあえず毎日の目標として、必ず一度は外に出て日の光を浴びようと、自転車か散歩に行く事にしています。でも本当に暑すぎてすぐにバテてしまい、汗だくで近くのカフェに入ったりして、だんだんお茶を飲む為に外に出るみたいになっています（笑）。服装も隠し系だから暑くなりやすいのもあります。こんなに暑くなる前は公園でブランコに乗ったり（大人になってから何年ぶりに乗っただろう！とっても気持ちいいです！）、ベンチで本を読んだりしてたけど、今は朝からもう汗だくになる位暑いんで、外でのんびりする事ができません。 半袖を着てるので腕が結構日に焼けて、真っ黒になっています。でも手首がとても酷くなってきて、日に当たると傷口から汁が吹き出すので、もしかして日に当たり過ぎで弱ってるのかなとも思ってしまいます。肘の内側も悪いし。とにかくすぐにベロベロに剥けてしまい、そこがジュクジュクしてしまう。指にも水泡っぽいのが出来たり消えたり忙しいです。 昨日はあまりの暑さに本屋に休憩しに入って、何気なく平積みになってる本をとったら、病気の本ではなかったのにアトピーの事が書いてあるページがあり、そこに、「アトピーの人はその人を支配しようとする人が近くにいる」みたいな事が書いてありました。支配しようとする人の機嫌によってアトピーが悪化したり良くなったりするそうです。私の場合はそれがまさしくあったのでちょっとドキッとしてしまいました。心の問題だけに焦点を当てる気はないし、人のせいにしたくはないので、「今は関係ないさ！私は自由〜  」と言い聞かせたけど、少し心に残りました。最近とても頑張っている気の持ち方というかモットーは、 『忘れたもん勝ち！』です。 アトピーをなるべく忘れる。肌を常にチェックしない。かゆい時もかゆみに集中しすぎない。掻く時に私は肌を見ながら掻くと皮がむけるまでかいてしまい、見ないでかくと傷が少ないみたいです（見ながら掻くとついでに近くにある剥けそうな皮とかカサブタを剥いてしまう）。鏡を見るより何かする事を探す。人にアトピーの事で何か言われてもすぐ忘れる。家族にも自分からアトピーの事を話題にしない。などなどを頑張っています。 でも早く夏が終わってほし〜〜  |
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リバウンドが終わってアトピーが治ったら、きっとまた元の顔に戻るだろう。。。戻ってほしい。そう思いながら日々を過ごしてきました。
でも最近では正直、きっともう戻る事はないのだろう。という気持ちの方が強いです。歳も歳だし、とにかくあまりの変わりように、考えないようにしてはいるものの、時々鏡を見た後のショックが深く心に突き刺さり、立ち直れない位です。 具体的に言うと、指でつまんだら元に戻らない、伸びきったゴムのような皮膚。シミやホクロも増えた。深くきざまれたおでこや目元のシワ。体中にある傷痕。そして一番印象を変えてしまった、二重だったまぶたがたるみにたるみ、一重になったまま半開きになっった目。 『こんな姿になる為に私は頑張ってきたの？』と疑問に思ってしまう事も・・・。 最近も、どうしても身分証を見せなければならない時があり、リバウンド真っ最中の時に更新に行ったアトピー顔の写真の免許証を見せました。その時もいたたまれない気持ちになりましたが、その後家に帰ってから、捨てられずに一緒にお財布に入れてある、以前の免許証の写真（リバする１年位前の写真）と、リバした後の免許証の写真を見ながら涙が止まらなくなりました。 髪の毛もカラーリングされてきちんとしていて、化粧もして目がぱっちり開いている写真。もうひとつは別人のように、髪の毛が抜けてしまったのを不自然にかくしてる真っ黒でボサボサな頭に、目も半開きで左右の大きさも違い、どす黒いような変な肌色をしている、生気のない顔の写真。 いつまでも捨てられない以前の写真を持ってウジウジしている自分も冴えない。。。。 そんな私を見て、旦那は「僕にはそんなに顔が変わったとは思えない。気にしすぎだ」と言いますが、「毎日見てるから前の顔忘れちゃったんだよ！！！」と泣きながら言ってしまいました。リバウンドして一番酷かった時の顔はまた今の顔と違うし、その頃からは良くなっているから、そしてもう２年半近くひどい顔をしているのだから、彼は前の顔を忘れちゃったんだと、私は本気で思いました。 だけど彼は本当に私の顔がそう変わってないと思っているようです。嘆いている私に本気でキレそうだったのです。「それ以上言うな。どうしても気になるのなら今はいろいろな方法があるんだから、そう嘆く事はない」と・・。 それはそうだけど、まだアトピーが治っていない私にとって、「治ってからの話」というのもあまりに現実感が持てない話であって、考えられない話なのです。それを思ったらまた涙が出て来てしまいました。 でも顔が変わってしまったと言っても、良くなってきている事は事実。時にはステロイド使ったら元に戻るかなと思う時もありますが、実際、ステロイドを塗っていても効かずアトピーを必死で抑えていた時と今と同じ位です。塗っていても今くらいのレベルなら塗っても意味ないし。それにステロイド皮膚症だった、どす黒いあの独特の皮膚はもうないね、と家族からも言われます。 今の顔を過去と比べる事なく、『今は今、この顔が私』と開き直れたらなぁと思います。実際誰でも歳をとると老けてきたりするし、日々変化していくのは当然なのだから。 でもどうしても割り切って今の顔を受け入れる事はできないけど、まだ発展途上なんだ、治ってきている途中なんだ、これが完結した姿じゃないんだと、言い聞かせるしかないです。がんばれ私！ 中身で勝負！♪♪(〃￣∀￣)八( ￣∀￣ )八(￣∀￣〃)♪♪ |
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なんだか。。。毎日異常とも思えるほどの発汗です。特に顔と首はすごくて、あまり温度も上がっていないのに顔はびしょびしょになるし、外では常にタオルで汗を拭いていないといけないし、家でも気温が上がる前にも少し動いただけでどばっと発汗します。
私の旦那も汗っかきだなーって思ってたんですが、彼の方が涼しい顔をしている時もあってびっくりします。冷房の効いた所でも汗がとまらなかったり、ほんとうに不快です。 それに汗の出方がおもしろくて、アトピーの出ている場所ほどよく汗がでるみたい。 顔や首はもちろん、私は手首にアトピーがあるんですが、ひどく出ている右手首をふとみるとすごい汗が出ているのに、アトピーがあまりでていない左手首には汗がでてません。顔も良くみると、アトピーのひどい所には露がたまったように汗が吹き出ていたりします。 汗が出やすい所にアトピーが出てるのか、アトピーで肌の機能がおかしくて汗が出やすいのか分かりません。 首がとにかくひどく、めちゃめちゃに痒くて死にそうで、傷になり痛いと分かっているのに、我慢できずに掻いてしまい、掻いた時にあまりに気持ち良くて気を失いそうになりますΨ(￣∀￣)Ψ 。時には足までピクピク動いてしまう始末です〜。その後には汗もしみるし首はまわせないし最悪です。 つい昨日もあまりに首が痛いし、腕の内側もずるっとむけてしまい痛くて仕方なくて、落ち込みモードまっしぐらでまたまた泣いてグチグチと「全然良くなってきてない。。。むしろ去年より悪いんじゃないか」など言っていたら、旦那にほとほと怒られてしまいました。 「去年の夏、君はどんなに悪かったか本当に覚えてないのか？？ 顔は真っ赤にむくれて、足もまだ包帯を巻いていてぐちゃぐちゃな部分もあって、髪の毛まで抜けて、また入院かって位だったんだよ」と思い出させられました。 ・・・そうです。そうだったんです。去年の夏はまだものすごく悪化して、汁が吹き出てフェイスラインにそって髪の毛が抜けたんだっけ。そんでまたびっくりして病院へ行ったら、「入院させてあげたいけどもう皮膚科にベットがない」って言われたんだっけ。微熱も今年よりももっと高くて、毎日３８度近くあったな。毎日包帯かえてたな。。。 でも今年は汁もほとんど出てないし、掻いても去年よりも傷の出来方がなんだか違うかんじ。もちろん髪の毛も抜けてない！ 抜けた所はまだ不自然に短いけど。そしてこんなに汗をかいているのに、汗で濡れてる肌をおもいっきり掻いても傷ができにくくなってる気もします。 今年の夏を乗り切ったら。。。何かが違ってくるって気がしてなりません。 夏は毒素を出すチャンスともいいます。今だったら家でもホットヨガできる状態だし！ 発汗は異常な気がするけど、それも逆手にとってどんどん出してしまえ〜って思ってます。 |
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こないだ病院で夜眠れるかと聞かれ、眠れないときが多いし、めちゃめちゃ生活が不規則になってますと言ったら、自律神経を整えるという薬といただきました。この薬は日に何度かある（私の場合は大抵朝と夕方）ぐわぁ〜という猛烈なかゆみ発作も抑えてくれるという事で飲み始めたのですが。。。
これ、夜一個飲んだだけなのに、ずーっと果てしなく寝ちゃったよ・・  夜寝る前に飲んで、ころっと寝てしまい、次の日は夕方５時だよ、起きたの。しかもそれをずっと続けてしまった。。。１週間位。夕方起きても夜薬飲むとまた寝れるの。 あまり薬を飲まないようにしていたせいか、薬がとても効きやすい身体なのかもしれません。 寝ていただけなのに、アトピーはかなり良くなりました。寝すぎて身体が痛くて、でも肌は結構良くなって、、複雑な気分。 そんで、寝れてラッキー！しかもアトピーの調子も結構いいじゃん！とか思っていたら、なぜか起きている間は猛烈に鬱に・・・。これがね、もう本当に猛烈なんです。起きている間中、泣いているか自殺を考えているかどっちかです。冗談じゃなくてね。。。 何が悲しいって、もう何もかも悲しいんで、自分が泣いている事すら分からない程自然と大粒の涙がぼっろぼっろ流れ落ちます。朝も起きれなかったんですが、ある日旦那が私に聞きたい事があって、朝寝ている私に話かけたんですが、話しかけられただけで大泣きしてしまいました。母が来てご飯も食べずに寝ている私にご飯作ってくれて、私は何か話をしようと声を出そうとしたのですが、声を出す代わりに涙が出ました。「お母さん」と呼びかけようとしただけで泣いてしまった事もありました。 テレビをつけただけで泣いて（別に悲しい番組じゃないのに）、ネットつけても泣いて、テレ番見てないて、私の好きなバンプという文字を見ただけで泣いて。自分が死んだ後旦那はどうなるんだろうと心配して泣いて。夜は薬が効くまで布団の中でめちゃめちゃ涙が止まらなくて。 家事も全くできず。。洗濯機の前で泣きました。昼間電話くれた人は「ろれつがまわってない」と言われるし・・。散々です  これはリラックスの境地なのでしょうか？？ 薬が合わないか、量が多いからやめなきゃ。。って思ったんですが、起きている間あまりにも辛いんで、また寝てすべて忘れてしまいたくなりまた薬を飲んで。。。起きて辛くてまた飲んで。。っていう悪循環に陥ってしまいました。 一昨日、やっと薬を半分にしてみたら、やっと昼間気分の落ち込みもそう激しくなく起きれました。 １週間の最後の方には薬に少し慣れたのか、多少マシにはなったのですが。。。 ただ単に私の身体の体調が悪かったのか、薬の相性が悪かったのか分からないけど、。。いくらアトピーが良くなっても、ずっと寝てアトピーを忘れられるとしてもこれじゃぁ本末転倒だよ！って思いました。やはり私は起きて闘わねば！目を覚ましてアトピーと向き合わねば！というかんじです。 はぁ〜、ま、これもまた経験です。普段あまり薬飲まないのに、たまたま先生が聞いてくれたし、飲んでみよっかな♪とかいうのが甘かったのかな。 この次病院いったら薬は変えてもらおう。というかまたなるべく飲まずに頑張ろう。 |
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涼しくなって汁は止まりました〜。ヤッター！
 ずっと食欲がなかったのですが、今日は反動か猛烈にお腹がすいてしまい、一度にはいっぱい食べれないものの、よく噛んで少しづつ食べています。しかし気分は沈みまくりでどうしようもないです。。。  動く事も面倒くさいです。ご飯食べれてきたから元気でるかな・・今日は思いきって顔写真を載せてみようと思います。 手足は良く載せてたけど、顔は初めてなんでドキドキです。 見ても嫌いにならないでね（*￣▽￣*） ２年目に入った脱ステ顔。 私の状態が一般的にどの程度なのかはイマイチ分かりません。最近は病院にも行ってないし。もちろんこの状態より悪かった時（最悪の時の写真はないです）、そしてこれより良かった時期もあります。とりあえずただ今の状態を記録しておくという意味で写真を撮っておく事にしました。以前手足の写真を撮ってあって、良くなった時に見た時、「こんなに悪かったんだー、やはり随分良くなってるんだな」とすごく実感できたのを覚えています。だからこの先良くなってきたら、また今の写真と比べてみれるのかなと思います。 実際どんなもんでしょう？？？ 「私は２年目でもっと酷かったよ！それでも良くなったよ！」って人などがコメントくれると嬉しいなぁ。 ブサイク注意報〜〜〜！！ ↓ |
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丁度連休前くらいから、体調がガタ落ちになりました。
はじめはひどい肩こりと頭痛に始まり、その夜には熱がでて関節が猛烈に痛く、次の日には歯が痛くなりました。こりゃ全部虫歯が原因か？リバウンド前からだから２年以上歯医者行ってないし、ヤバいかもと思い、虫歯になりやすい私はすぐに歯医者に行きました。 でも歯医者って、一番行きたくないトコです。かなり近くで顔を見られるし、隠せないし、ライトが当たるともういたたまれないし。。。でも痛みはひどかったので行きました。結果は虫歯ではなく、治した所が痛かったのですが、どうも体調が悪かったり疲れてたりすると痛くなる場合があるとの事。他にも新しい虫歯も出来てなかった！良かった。歯医者に通う事を考えて激ブルーになっていたのでホッとしました。 しかし、自分ではかなり良くなったと思っていたアトピーですが、まだまだ普通とは言えるレベルでは全くないらしく、先生には「アトピー辛そうだね。春はやっぱ悪化するの？ 大変だね、かわいそうに・・」と言われてしまいました。はぁ。。。。 歯の痛みは２、３日で治まり、頭痛も少しマシにはなったものの、今度はアトピーが大悪化です。ここの所全くといっていい程汁も出てなかったのに、汁がほとんど顔中から吹き出してしまい、流れ出るとかではないのですが、ジワジワと出て、かゆくて死にそうで、空気がしみて痛いので、またマスク生活になっています。首も悪くなったし、指先には水泡ができ、膿まで出る始末です。私はアトピーが酷くなると尿の出がとたんに悪くなるのですが（リバウンドの時はホント尿が止まってました）、今回もその症状が出ています。だからもしかしたらまたプチリバウンドが始まったのかもしれません。 暖かくなってきたとたんの急激な悪化に、私はうろたえ、絶望して仕方ないです。良くなっていた時にこそ、悪化は身にしみて辛いです。 悪くなった、辛いと書いても仕様がないのだけど・・。 今日も「悪くなってしまい、この先どうしたらいいのか分からない。。」と母にぼやいていたら、 「多少の波はあっても良くなってきてるじゃない」「あまり気にしない方がいい」と言われ、しまいには「歩けるだけでもありがたいわよ。自転車にだって乗れるし、外に出れるし、寝たきりとかじゃないんだから。そりゃかゆいと思うよ。辛いと思うけど、動けるだけいいじゃない」「もう開き直るしかないのよ」と言われ、涙が出てしまいました。心の中は怒りと失望で煮えくりかえりそうでした。『じゃアンタ一度アトピーになってみてよ！！私と同じ苦しみ味わってみてよ！！！その後でも同じ事が言えるのか知りたいわっ！！！』と思ってしまいました。 母は最近、膝が痛くてほとんど歩けず、寝たきりのようになっている友達がいると話をしていたので、多分その人と無意識にでも比べているのだと思います。 確かに動けるだけいいのかもしれない。。動けなかった時を思うと何倍もマシかもしれない。 でも今も辛いのです。甘えてるのは頭で分かっていても、自分の辛さを和らげる事ができません。 今回頭痛や関節の痛み、歯痛、熱どれをとってもアトピーの苦しみより何倍もマシでした。 自分の苦しみは自分のモノでしかないんだなぁ、と改めて思います。弱音を吐いてしまい、誰かが救ってくれるんじゃないかという期待、分かってくれるんじゃないかという思い、そういう幻想はそろそろきっぱり捨ててしまうべきなのでしょうね。。。。 |
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脱ステしてから、２年が経ちました。
はっきり言って地獄の日々でした。今でも時々地獄だなぁって思います。長くて、しかもまだ終わりそうにないのが辛いです。 それでも確実に身体は回復しています！ 動くのもままならず、寝たきりでしたし、身体中から汁が流れていた時があったとは信じられないくらい、２年経った今はアトピーはほとんど顔だけという状態になっています。なぜか右手だけしつこく一部アトピーが出ています。顔は汁もほとんど止まっていますが、日によって、または時期によって一部汁が出ます。まぶたの腫れとたるんで一重になったのも戻っていません。 昨日はつくづくとこの２年を振り返ってみて、思い出したら涙があふれてきました・・・。よく生きてたなぁと思えました。これからの事を思うとまだとても不安で仕方ありません。本当に治ってくれるのかも、信じたいけど確信できるほどではないし、体調も不安定なのは相変わらずです。 私がこの２年で得たもの、失ったものを思うと、胸が痛くなります。失ったものの方が多いんじゃないかと思えますが、大きく得たものはやはり、このリバウンドはもう２度と体験したくないという強い思いです。ステロイドの恐さがつくづく身にしみました。 失ったもの、、私は『顔』を失っているなと１番に思います。外に出て行くのにも、友達に会うのにも『顔』がない。ま、あるのだけど見せたくないし、いつも帽子やマスクで隠しているし、私には顔が無いって思いました。「会わせる顔がない」という状態。気心知れた家族と話をしていても、ブサイクな顔を見られている恥ずかしさが常にあるし、笑ってもシワシワで汚いので、どうしても自然に振る舞えません。アトピーの酷い顔も私なんだ、と開き直ろうとするも、どうしても受け入れられません。 ３年目、私の目標はとにかくアトピー完治！！！ この３年目が終わる頃には、このブログも卒業できたらいいなと思っています。アトピー闘病日記にはもうさよならを言いたいです。アトピー克服者の日記にできたらなって思います  |
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