生きてるだけで。。
働かなくなって3年以上が経ちます。アトピーでもステロイド塗りながら仕事していた時が懐かしい・・。働いてないといいってもほとんどリバウンドの地獄の生活なので、それが楽とか嬉しいとかいうんじゃないんですが。
家に居るようになってから、最近つくづく、『人間って生きてるだけでこんなにもお金がかかるものか』と思ってしまいます。家賃は必要だし、食べ物、電気ガス水道電話代、何をするにもお金がかかる。病院へ通うにも交通費がかかるし、かゆみを忘れようとゲームをしたら電気代がかかる。気をまぎらわす為に趣味を、と思っても材料に金がかかったり、実際買った方が安かったり。家に居てトイレに行く度に水道代かかる(笑)
だから正直、生きていく事=お金の消費って気もしないでもない。

そして今の私には生きて行く手段=お金を稼ぐ事ができてません。旦那に100%寄生していて、それを本当に心苦しく思ってしまいます。
以前は二人で働いていて、いわゆる”ダブルインカムノーキッズ”の生活でした。自分で稼いだお金の多くはアトピー治療に消えてたけど、何か試してみたい方法があれば迷わず大金をはたいて試してたし、私は毎年里帰りしてたし(海外に住んでいたので)、二人で旅行したり、買いたい物があれば大抵のものは買えたし、クリスマスなどの時期にはプレゼント選びも楽しかった。

『自分で稼いだ、自分の自由になるお金がある』事って自由だよなぁ!って思います。何かやりたいことや欲しいものがある時に、必ず誰かに頼まなくてはならない生活ってこんなんなんだーって、改めて感じます。実際ね、旦那の誕生日とかに、彼が稼いだお金をもらってそのお金で彼のプレゼント買うってどうよ??とか思う訳ですよ。「もらったお金からへそくりして貯めてかったの」とかってことですか?それって意味あるんですか?分かりません。。。

今の私の生活は、何をするにも自分のお金じゃないのでなぜか後ろめたさがあり、何かお金が必要な時に素直に言えなくなってしまいました。生活の面倒を見てもらって、しかも病気で家事も出来ない時期もあったし、彼の心の安らぎとかではなく心配の存在だろうし、何の生産性がない私。ただ生きていて家に居るだけで金食い虫なんです。
彼は「洗濯してくれてるし、ご飯も作ってくれてる。それはとても生産的だ」と言ってくれますが、私にはとうていそうは思えないのです。私が居なかったら彼は一人でやるでしょう。ご飯なんてどうとでもなるでしょう。私が趣味で何か作っていると(ちょっとだけお金になっています)、「とっても創造的な仕事をしてるね。僕の仕事よりずっと素敵だよ」と言います。お金に繋がる事がすべてじゃないんだと、もちろんそう思ってるし思いたいけど、実際のところ生活するにはお金が必要ってとこにジレンマを感じます。

この前は彼と口論になりました。
というのも、私がアトピー治療にかかるお金を、自分でどうにかしようと思っていて、それを彼が知ったからです。最近、ただ脱ステ脱軟するだけじゃなくて何か積極的な治療を取り入れたり行動に移してみようかなと思っていたので。
私は自分でお金を稼いでいた時、自分のアトピーにかかる費用を使う事も「こんなにお金がかかって。。。アトピーじゃなかったら。。」ってくやしい思いはしてたけど、仕方ない事だと思っていたし、罪悪感もあまりなかったけど、旦那が必死で稼いだお金を私のアトピーが食ってくと思うと、どうしてもそこまでしてもらう必要はないんじゃないかって思ってしまった訳です。そりゃ、彼がものすごく高い給料ももらってたら少しは気持ちは違うかもだけど(笑)、普通の家庭で、例えば「このサプリ試したいんだけど、2万円なのー」「温泉治療試したいけど、月15万かかるの」「この病院に行ってみたいけど、月6万かかるの」「入院費30万」などと、きやすく言えません・・。しかもアトピー治療となると、ひとつの事を始めたとして、それが大抵は半年とか1年とかかかると言われるし、一度だけの出費ですまないから。

私がアトピーのために試してみたい事があって、そのためのお金を言い出せなかったって事は、彼にはとてもショックだったようで、「結局お金だろ!?」(僕が君にとって十分稼いでないって事だろ!?)みたく思われたようです
いや、そうじゃなくてね。。。本当にそうじゃない。アトピーの為のお金が十分あったとしても、私はそのお金を、彼だってNYに里帰りしたいだろうし、欲しい物もあるだろうし、自分のお母さんの為に何か買ってあげたいだろうし、旅行にだって行きたいだろうし、何か習い事とか自分を充実させる為に使った方がずっといいと思っていたから。
「もう生活を支えてもらってるだけで十分だと思ってたから」と言ったら、「バカにすんな」と返されました(笑)「お金なんてどうとでもなるんだ。今アトピーを少しでも良くする事が一番なんだ」と。

確かにそうかも。そうですね。でも申し訳ないって気持ちは消えなくて。というか何かお金をかけてした所で治るという保証がないのが一番不安で辛い所です。今までどれだけお金をドブに捨ててきたかと。でも時にはお金をかけるのもひとつの勇気かなとも思いました。たとえダメだったとしても、それはドブに捨てたんじゃなくて、「ダメだった事が分かった」って、ひとつ選択肢が消えてくれる事なのです。

生きてるだけで、アトピーだってだけですごくお金がかかるし、意味わかんないって思う時があるけど、とりあえず今は応援してくれる人がいる限り、甘えさせていただいて、後から倍返しするぞ!と思って頑張るしかないみたいです。こんな私に投資してくれている家族に、きっと利子いっぱいつけて返せる日がくるように・・

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【2008/07/09 16:48 】
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ゴーストワイフ
うちの旦那がよく聞かれる事。
「奥さんはどこ?」
・・(笑)

結婚してから、夫婦で招待される行事に、私はなかなか参加した事がありません。アメリカでは特に夫婦セットな場合が多かったのですが、ステロイドを使っていても本当に調子のいい時でしか私は出かける事はありませんでした。だから彼の友達にとって、私はどこに居て何をしているのか謎の存在・・
日本に帰ってきてリバウンドになってからは、彼の友達が夫婦で一緒に、と誘ってくれても、全く会う事はなくなりました。今ではもう随分前に彼も諦めているのか、私には誘いません。

「アトピーだっていいじゃない、誰も気にしないよ」と以前は言われていました。確かにそうでしょう。そんなに人は気にしてないと思います。
ただ私は自分がどうしても恥ずかしく感じてしまいます。彼が堂々と、自慢とまではいかなくても、紹介できる伴侶ではないような、申し訳ないような気持ちになるのです。みんなが彼の事を、どうして私みたいな人を選んで結婚したのか疑問に思うんじゃないか、彼の価値を私が下げてしまうのではないかと思ってしまう。やっぱ「あなたの奥さんかわいいね」と言われた方が嬉しいだろうし、まぁかわいくなくても感じがいいとか、トークがおもしろいとか、パワフルだとか。。。何かしら褒められる所があればいいのですが、私の場合全く何もないのです。今は特に自信ゼロです。

せめて普通にメイクが出来て、笑顔が作れるようになりたい!
幽霊のような奥さんではなく、普通の奥さんになりたい!
がんばろっ!

そう自分で自分を励まし意気込んでみるものの、鏡を見たとたんに凹んで涙ポロリンな私なのです。

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【2008/03/07 21:44 】
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待ってるだけの人生
今週末は旦那の弟の結婚式です
私はお留守番。

結婚が決まったのを聞いた時にはとても嬉しく思いました。そうこうする内にあっという間に結婚式の日になり、もし調子が良ければ一緒にと思っていたけれど、それが叶わずちと残念です。

ところでこのお嫁さんがとっても若いんです!20代半ばで、弟とはひと回り位年齢が違うので、写真で見たけどピチピチでとても可愛い。まぁ私も23歳で結婚したので何も言えないけど(笑
でも、なんだかね、ものすごーく羨ましく思えてしまう。私は結婚してからずっとアトピーで、10年経った今はそりゃもうステロイド使ってて肌がキレイだった頃より、はっきり言って見た目は悪く、人相も変わったし、リバウンドのダメージで人より相当老けて見える。
10年という年月の間、私の中でアトピーがほとんどを占めていて、それが未だに終わっていない、という事に愕然とした気分になってしまいました。そしてこの先何年か経って治ったとしても、もうあの若い時間も身体も取り戻す事はできないのです。どうしようもなく切ない....。
結婚した当初は、私はこんなにアトピーに苦しむとは思ってなかったよなぁ。。若くて、やっぱ希望もそれなりにあった、なんて思い出すと涙がポロリとしてきます。
ずーっと一時停止、なのに身体だけはシワシワな私と、若くてこれからだ!っていう希望いっぱいのお嫁さん....。コントラストが眩しすぎるっ!
いやいや、これから治ってガンガン取り戻すぞ!だってこの先歳とってけば、今の30代だって『あの頃は若かった』と思い出す時があるのだから...って思いもあります。でもそれと同時に治らなかったら、と思うと不安で絶望で仕方がないのも事実。

アトピーと闘ってきた事、この身体に刻まれた多くの傷やシワが私の自信になっていれば問題はないのでしょうが、どうしてもそうは思えない。治ってはじめてそう思えるのかもしれないけど...。
思えば私はアトピーが悪くなってからというもの、ただただ、待ってるだけの人生だったような気がします。だから後悔も多いし自信もないんだと思います。治るのを待ってるだけ、やる事といえば治療を求めてフラフラと病院を巡る事。治らないと何もできないんじゃなくて、ただやろうとしなかっただけかもしれません。
私の目標は、これからはただ治るのを待つだけの人生ではなく、何でもいい、アトピー以外で何か目標や楽しみを持ってそれを目指していきたいなと切実に思います。

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【2007/10/19 18:07 】
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慰める方も大変だ
脱ステには時間薬が一番。それにはやっぱ我慢しなくてはならない部分がほとんどを占めます。
それは重々承知してるし、なるべくアトピーの日々の状態についての愚痴は言わないように...と勤めてるつもりです。
でも時々、どうしても押さえきれなくなって、愚痴のような、泣き言のような、はてまた恨みのような事を口走ってしまう。

こないだまで、このような私になった時の旦那の対処法は、
「でも一番悪かった時とは比べ物にならないだろ? 入院してた時は歩くのさえ痛かったの覚えてる?」でした。
「No comparison!」(比較にならない)
って、そればーっか!!
私は、「確かにそうだけど...」
そんでお決まりに、「確実に良くなってる。だけどもう少し時間が必要だ」
と、どれもこれも、良くなってる所を過去と比べて嫌がおうにも納得させる、そして希望を持たす、みたいな『モトコ慰めパターン』ができあがっているのです。

何度かこういう会話を繰り返したのち、私はもういい加減頭にきて『毎回毎回同じ事言わないでよっ!!!』とキレてしまいました。その後はお決まりの台詞は言わなくなったけど、「時間が必要」というのはいまだに言われます。
ちょっと前までは、病院でもらった資料に、脱ステ脱軟で9ヶ月かかってほぼ治ったという人の記事が載っていたのですが、私が9ヶ月も経つ前は、よくこの人の事を持ち出されていました。「あの記事の人は9ヶ月かかったんだろ?君はまだまだじゃないか」ってな具合に。

入院していた時、外から見える所は全滅だったために、苦肉の策だったのでしょうが、父が
「でも手のひらはキレイだね」と言われた時は
「。。。。。」でした。
確かにはじめは手のひらいっぱいに水泡も出来ていて、手のひらはキレイじゃなかったけどさぁ、それは慰めにならんよ〜。。と思いました。

こないだも妹に、
「いいなぁ、○○ちゃんはかわいくて...。私なんてゾンビみたいだよ」と言ったら、
「それは今アトピーだからだよ!治ればかわいくなるよ」と、今ゾンビだという事は否定しないでこう返されました。

ちょっとの事なんだよな、ほんのちょっとの事なんだけども、自分で墓穴を掘ってるような。自分でも難しいと思う。愚痴っぽい事やひがみっぽい事は言いたくないと思いつつ、たまに言ってしまう時に、相手もとても困るのは分かる。もし自分がなんとも返しにくい事を言われたら、やはり答えにつまってしまうと思う。

私は相手に慰めてほしいとは全く思ってはいないのです。ただはけ口がないだけ。わめいて楽になりたいだけ。身勝手で相手はたまらないと思うけど、自分では押さえられなくて...。
自分で処理してかなくてはならないのになぁって思う。
でも結局の所どうなのだろう?
「アトピーでもかわいいよ」「汚くないよ」「まだまだ若いよ」
と、本気で(←ここが重要)言われたいのだろうなぁ、ホントはね..

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【2007/06/18 18:17 】
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家族が倒れたら・・
ブログを休止している間から、まだ今日まで続いてしまってますが、実は旦那の身体の具合も悪くなりました。今日も朝から吐きまくっています・・(涙)
慣れない日本で暮らすことや、私のアトピー、私の家族との関係など、ほんとに彼にはストレスだらけの生活なんだと思います。日本に住むようになってから、なんだか病気がちなだなぁって感じます。
彼の具合が悪い時は、私もしっかりしなくちゃ、アトピーの事でグダグダ泣いたり彼の心労を増やしてはいけない!って反省します。そしてちゃんと自分で自分の始末をつけ、少しだけ頑張ります。
でもそれと同時に、どうしようもなく泣きたくなる程不安になってしまう事も事実・・ 
彼がこのまま治らなかったらどうしよう、何か重い病気になったらどうしよう、2人同時に倒れたらどうしよう・・、と、もうありとあらゆる悪い事が想像されて、いてもたってもいられない状態になってしまいます。はっきり言って自分自身が具合が悪いよりも不安です。かといってこの不安をぶつける訳にはいかないので、ひたすら気丈に振るまう努力はします。しかしこういう気持ちも、また喉元過ぎれば・・で、彼が元気になってくるとまたすぐ泣きついてしまうんですけどね( ̄∇ ̄;) いかんいかん!

でも、実際に二人共倒れたらどうしよう、というのは常に不安です。そうなったら多分私はステロイドを使ってでも外に働きにでて、生活費を稼がなくてはならないでしょう。長年彼が私を支えてくれてきたように、私も支えになれるのか、そこまでできるのか自分自身に対しても不安があります。いつも頼ってばかりの私。そして彼がちょっと身体の具合が悪くなっただけで、側に居てもドキドキと不安になり何の助けにもなれそうにない。
もしかしたら彼も私の側で私の状態が悪い時にはこんな不安な気持ちになるのかな、と思ったら、今まで我慢できる範囲の苦しみでもすぐに態度や顔に出してしまっていた自分を恥じます。
やっぱ辛くてもなるべく機嫌良くいるという事は、周りの者にとって何よりの優しさなのかなと思いました。

そういえば入院してる時に、となりの部屋におばあちゃんとおじいちゃんが入院してくるーって看護婦さん達が話をしていて、しかも夫婦だという事で私はびっくりしたのですが、
老人の夫婦で、一人がダウンして入院したらもう片方も一緒に入院しちゃう事がたまにあるそうです。それは一人では何も出来ない方が残された時などにあるらしい。なんだかんだ理由をつけて2人一緒に一緒の部屋に入院しちゃう。食事も3食ついてるし一緒に居れるし面倒は見てもらえるし、なかなかいいな、と感心すると共に、なんだかちょっとせつなくなってしまいます。
この事をなんとなく今日思い出してしまった。

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【2007/03/22 19:47 】
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昨日の続き〜
自分のアトピーを旦那のせいにされた私は、心の底から父に怒りを抱き、それは恨みにも変わりつつありました。自分の事はいつも棚にあげ他人ばかりを責める父に、嫌悪感を持ちました。
小さい頃からの、もろもろの父の行動や言動に対しての事までも思い起こされて、悔しさで身が張り裂けそうでした。

父とは縁を切り、家を出よう、と決めるものの、とにかく落ち込んでいた私はただ泣くしかできなかった。落ち込んだり人に対して怒りを抱くと、その怒りや絶望が自分に向いてしまう私は、自分に対しての怒りと何も出来ないんじゃないかという無力感でいっぱいになり、とにかく離婚して彼を自由にした方がいいのではとか思い、夜になると毎晩泣きながら離婚してくれと言い続けたりしました。
そして離婚した後、父のもとで最悪に不幸になった私を見せつけてやろうと思いました・・。恐いです・・。

こんな状態を救ってくれてたのも、またしても旦那でした。彼だってここまで言われて怒ったり父を嫌ったりして当然なのに、「親だから縁は切れない。お父さんはちょっと心配の視点が違っているかもしれないけど、君の事をすごく心配しているだけだ」と。
そして彼の父親はもう亡くなっているので、「今怒りで縁を切ってもいいかもしれないけれど、君のお父さんももう若くはない、そしてもし万が一そんな状態の時にお父さんが亡くなったりしたら、君は一生後悔する事になるんだよ」とも言われました。
結局彼が父と話をしてくれ、侮辱的な質問をされてもそれに耐え、逆に誠意を示すという態度で父に応えてくれました。

そして一時は怒りで逆上していた私も、彼に何度も諭されているうちに、父の気持ちも少し汲み取れるようになっていきました。こちらが喧嘩腰でなく話を進めると、父も少し穏やかになっていくみたいでした。
そんな時にふと目にした何かの読み物に、「本当に困ったときに最後まで助けてくれる人は誰か、と思い浮かべてみたら誰が自分にとって信用できるか分かる」云々というのを読んだ時、父はきっと最後まで、もし必要であれば家を売ってでも私を助けてくれるだろう、と容易に想像できたのもあります。

でも一度私の旦那をそう責められたとう事実は取れない刺のように私の心にささったままで、以前と同じ目で父を見る事はできなくなってしまいました。

そして、一番の父に対しての復讐は、父とは関係ない所で、旦那と一緒に思いっきり、とびっきり私が幸せになるって事だと思います
もちろんアトピーがばっちり治って幸せにってのもあるけど、例えアトピーが治らなくても、彼と居る事で幸せなんだって事を、証明したいと今は強く思っています。

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【2007/03/15 20:02 】
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お金があるとアトピーは治る?
ブログ休止前後、そして休止中に、私が一番ダメージを受けた事があります。
それはアトピーの問題と言うよりむしろ家族の問題といっていいのかもしれないけれど、それでも深く繋がっています。

退院して帰ってきてからやはり少し悪化してしまい、落ち込みぎみだったある日のこと、父が私に聞いてきました。
「今アトピー以外に心配事はない?」と。
私はアトピーの肉体的な辛さが一番心にこたえていたので、特にないと応えました。それでもなぜかしつこく何度も聞いてくるし、何か他に聞きたい事があるのに遠回しに聞いている風だったので何かと聞いたら、父はお金の事をすごく心配していました。
それは、私の旦那が充分お金を稼いでいなくて、しかも借金があって、その支払いで四苦八苦して私を悩ませているのではないか、という心配でした。事実は違うのですけどね。父は貧乏人は泥棒と思え、という人なので、お金がない人=薄汚い嘘つき泥棒という図でいつも人をみています。それで私の旦那に対しても、いくつか不安に思う材料が父の中で生まれてしまったため、私達に対して不信感を持ってしまったようでした。病的に心配性で疑り深い父は、私達の事、特に旦那の事を疑りに疑っていたみたいでした。きっと彼が私を利用して父からお金を巻き上げようとしてるとでも思ったのでしょう。
そして、お金の事で心配事があるから、その事が精神的なダメージを与え私のアトピーが治らないのではないか、と言い出したのです。それはモロに、私の旦那の甲斐性なしのせいで私のアトピーが治らないのではないか、と言ったも同然でした。

最初父がこんな事を考えているとは知らず、話をされた時にはショックで言葉もありませんでした。アトピーの苦しさに辛くて死にたいときに、常に助けて一緒に居てくれた人は旦那だけでした。そんな彼の事をそういう目で見られていたのは本当にはらわたが煮えくり返るような怒りを感じました。彼はいままで一度もお金に汚かった事はないのに・・

ことあるごとに、父は「アトピーの治療でのお金は心配いらない、お父さんが出すから」と何度も言ってくれていて、治療にお金があまりかからないのに、お金がかからないと言う私は遠慮してそう言っていると思ってたみたいでした。
私は自分から頼んではいなかったものの、父がそう言って助けてくれようとするのを、そのまま言葉通りに受け取り、リバウンドの辛い時期だけでも助けてもらえるならありがたいな、と素直に思いました。父はもちろん私達に比べてすごくお金には余裕があります。それに長年ずっと旦那だけが私のアトピーにいくらお金がかかろうとも何も文句を言わず、ずっと助けてくれていたので(もちろんその間一度も父には金銭的にも助けてもらった事はない)、今少しくらい父に甘えてもいいかな、とも思った。
そしてほんとに正直に言うと、父の家系がアレルギー家系なので、そっからきた私のアトピーを少し負担してもらってもいいか、と思ってしまってました。私の考えがすごく甘かったと思います。結婚したら家を出たという事、それはすなわち私のアトピーの責任や負担は、すべて彼が負担すべきだったのだのでしょう。
私はなぜかしら、父に助けてもらう罪悪感よりも、旦那がこんな病気の私を抱えてしまった事に対する罪悪感の方を強く感じてしまってました。

私のアトピー治療、そして健康的食事などにかけるべきお金を、旦那の借金返済にあてていると勘違いされていました。私はあまりに自分の肉体的な苦痛が辛くて、お金の事をちゃんとしたりする余裕がなく、父に対しての説明不足だった点もあるかもしれません。どんなに辛い状況でもお金は必要だし、健康保険やもろもろの手続きはものすごく現実です。

父が私を助けたいという気持ちは本当だと思います。でも思い起こすとなぜかいつも口にするのは「お金の事は心配いらない」という事が多かった。もしかしたら父はお金のパワーを持っている自分を見せつけたかったのかもしれません。私の旦那にお金がないから治らないのではないか、という父に対して私は嫌悪感でいっぱいになりました。

お金があったらアトピーは治るのでしょうか。お金をいっぱいかけた治療の方がアトピーは治るのでしょうか。お金がたくさんあって、好きな物をいっぱい買えたらアトピーは治るのでしょうか。
お金がなかったら確かに生きてはいけないけれど、毎日死にたい程苦しい私にはお金は何も意味がありませんでした。むしろ借金してアトピーが確実に治るのであれば、喜んで借金したいくらいです。

私は彼と結婚して助けがなかったらとっくに死んでいると思っているのに、何の根拠もなく彼の人格まで否定するような疑いをかけられ、私は悔しくて悔しくて、毎日泣いてどうしようもなかった。父に、父が考えている不安に対しての弁明すらしたくなかった。無実の罪をきせられた気分でした。

そして、私がアトピーじゃなかったら、アトピーだったとしても結婚などしなかったら、彼に対してもイヤな思いをさせる事はなかったのかもしれないと思い、流れ出る涙を止める事ができませんでした。

テーマ:アトピー性皮膚炎 - ジャンル:心と身体

【2007/03/14 21:08 】
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