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久しぶりに血液検査をしました。
入院してた時以来だから、１年半ぶり位になります。 結果はアレルギー数値以外は全く問題なし。抗アレルギー剤や痛み止めなどを結構飲んでいたので、そういう事も含めて検査結果に異常がなかったのは良かったです。身体は結構健康体になってきたのかな？って思います。IgEは１２８２８でした。以前も１２０００だったので、ほとんど変化はなし。治ってきても数値って変わらないのが不思議です。でも普通の人の場合が１７０だっていうので、ともかくすごい数字な事はすごいなぁと思います。 アレルギーといえば、「世界仰天ニュース」でよく取り上げられていますが、この前もいろいろなアレルギーを持ってる人がいるもんだなぁ〜と、不思議なもんだなと感じました。番組でもゲストの血液検査でのアレルギー検査をやっていましたが、これもどこまで当てになるのか分かりません。私も食物アレルギーでは小麦と米が数値が高いのですが、この二つをずっと除去したり、他の数値の高い食べ物を除去してたりしましたが、数ヶ月単位で除去していてもアトピーに直接影響がなく、除去のしすぎで食べる物がなく痩せすぎてしまったりと良くなかったです。今でも確実に調子が悪くなるものや、アナフィラキシーのような急激な腫れやじんましんが出るもの以外だったら、気にせず食べる事の方が重要と言われ、野菜が中心ではありますが、いろいろ食べています。ダニやハウスダストの数値に比べれば（計りきれない程の数値）、食物の数値は低い方です。 暑くなりあまり食欲もなく、ちょっと前まで小麦と米を完全に辞めてみていたので、病院の先生に「栄養が足りない肌をしている。もっと食べなさい」と言われました。米を抜いてみてる事をいうと、「日本人でしょ？米を食べないで何を食べるのー」とつっこまれる始末(￣∇￣；) 今は雑穀米を食べています。 テレビを見ていて、今の所アレルギーを治す方法はないとお医者さんが言っていました。アレルギーとアトピーの関係って実際にはどうなのだろう？と疑問には思います。もしアレルギーが主に関係しているのなら、抗アレルギー剤を飲むとかなり調子が良くならないとおかしい気がしますし、アレルギーのものをすべて除去し、ダニや埃のない無菌室みたいな所にいてもアトピーが治る気もしないからです。ただやはりダニや埃にふれたらかゆくなりやすいのは確かですけど。 そしてもしアレルギーだったとしたら、治す方法もないとの事で、花粉症などは一度なったら治らないと言われてますが、アトピーの場合は治った人が多くいるのもおかしいです。 とにかく今は体力つけるぞー！と意気込んでいます。立ちくらみとかよくするので、夏本番、夏バテしないように気をつけなければなりません。 |
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急な暑さで、この所めっきり調子が悪く、首が。。。。最悪もいいところで...
 べろべろに１８０度むけて赤くなってるし、シワにそって亀裂が入りまくりです。痛くて動けず、シャワーはしみまくりで、泣けてきます。ここまで首が悪くなったのは久々なのですごく凹んでました。。 今日もとても痛かったのですが、久しぶりに少し気力があったので、かなり遅いのですが夏服を出して衣替えしました。今までは春に着ていた長袖をずっと着ていて、薄めの長袖でごまかしていたのですが、寝る時に着るTシャツとかも出さないとないし、やっとこさタンスの中身を入れ替えました。 でも。。。夏服を出してみて、ほとんど去年も一昨年も同じ物なんですが（リバウンドで洋服なんて全然買ってないから）、リバウンド前から持っている同じ洋服を見ながら、『今年もこれは着れそうにないな・・』ってなものが多すぎて、結局いつも着れるものっていうのが限られていて、『また同じ物ばっか着るんだろうなぁ』って、少し悲しくなってしまいました。 『このワンピースすごくかわいいのに、胸元がざっくり開いてるからダメだな』 『キャミソール・・・完璧無理！』 『このシャツ可愛いけど。。白いから血や薬がつくから着れないや』 とかで、結局多分また去年と同じような、汚れてもいいもの、襟のあるもの、首がわりとつまってるTシャツだけを着回してくんだろうなって思います。今はTシャツでさえ首がヤバいから着れない。。 それでも一応かわいいもので着れたらいいなってものも、タンスに入れときます。まだ今から調子良くなって、少しくらい胸元が開いた服も着れるかもしれないし。。。 衣替えをする度に、結局そのシーズンに一度も着れなかった服を、来年は着れるかな？と思いながら虚しくしまいます。歳だけとって、何年も前に買った服とか着れなくなってしまうのもありそうです（￣△￣） 衣替えと同時に、もう着ないだろうと思われる服とか処分して、少しすっきりしました。 これから夏本番、夏らしい、涼しげな服が早く着れるようになるといいなぁ〜  |
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働かなくなって３年以上が経ちます。アトピーでもステロイド塗りながら仕事していた時が懐かしい・・。働いてないといいってもほとんどリバウンドの地獄の生活なので、それが楽とか嬉しいとかいうんじゃないんですが。
家に居るようになってから、最近つくづく、『人間って生きてるだけでこんなにもお金がかかるものか』と思ってしまいます。家賃は必要だし、食べ物、電気ガス水道電話代、何をするにもお金がかかる。病院へ通うにも交通費がかかるし、かゆみを忘れようとゲームをしたら電気代がかかる。気をまぎらわす為に趣味を、と思っても材料に金がかかったり、実際買った方が安かったり。家に居てトイレに行く度に水道代かかる（笑） だから正直、生きていく事＝お金の消費って気もしないでもない。 そして今の私には生きて行く手段＝お金を稼ぐ事ができてません。旦那に１００％寄生していて、それを本当に心苦しく思ってしまいます。 以前は二人で働いていて、いわゆる”ダブルインカムノーキッズ”の生活でした。自分で稼いだお金の多くはアトピー治療に消えてたけど、何か試してみたい方法があれば迷わず大金をはたいて試してたし、私は毎年里帰りしてたし（海外に住んでいたので）、二人で旅行したり、買いたい物があれば大抵のものは買えたし、クリスマスなどの時期にはプレゼント選びも楽しかった。 『自分で稼いだ、自分の自由になるお金がある』事って自由だよなぁ！って思います。何かやりたいことや欲しいものがある時に、必ず誰かに頼まなくてはならない生活ってこんなんなんだーって、改めて感じます。実際ね、旦那の誕生日とかに、彼が稼いだお金をもらってそのお金で彼のプレゼント買うってどうよ？？とか思う訳ですよ  。「もらったお金からへそくりして貯めてかったの 」とかってことですか？それって意味あるんですか？分かりません。。。今の私の生活は、何をするにも自分のお金じゃないのでなぜか後ろめたさがあり、何かお金が必要な時に素直に言えなくなってしまいました。生活の面倒を見てもらって、しかも病気で家事も出来ない時期もあったし、彼の心の安らぎとかではなく心配の存在だろうし、何の生産性がない私。ただ生きていて家に居るだけで金食い虫なんです。 彼は「洗濯してくれてるし、ご飯も作ってくれてる。それはとても生産的だ」と言ってくれますが、私にはとうていそうは思えないのです。私が居なかったら彼は一人でやるでしょう。ご飯なんてどうとでもなるでしょう。私が趣味で何か作っていると（ちょっとだけお金になっています）、「とっても創造的な仕事をしてるね。僕の仕事よりずっと素敵だよ」と言います。お金に繋がる事がすべてじゃないんだと、もちろんそう思ってるし思いたいけど、実際のところ生活するにはお金が必要ってとこにジレンマを感じます。 この前は彼と口論になりました。 というのも、私がアトピー治療にかかるお金を、自分でどうにかしようと思っていて、それを彼が知ったからです。最近、ただ脱ステ脱軟するだけじゃなくて何か積極的な治療を取り入れたり行動に移してみようかなと思っていたので。 私は自分でお金を稼いでいた時、自分のアトピーにかかる費用を使う事も「こんなにお金がかかって。。。アトピーじゃなかったら。。」ってくやしい思いはしてたけど、仕方ない事だと思っていたし、罪悪感もあまりなかったけど、旦那が必死で稼いだお金を私のアトピーが食ってくと思うと、どうしてもそこまでしてもらう必要はないんじゃないかって思ってしまった訳です。そりゃ、彼がものすごく高い給料ももらってたら少しは気持ちは違うかもだけど（笑）、普通の家庭で、例えば「このサプリ試したいんだけど、２万円なのー」「温泉治療試したいけど、月１５万かかるの」「この病院に行ってみたいけど、月６万かかるの」「入院費３０万」などと、きやすく言えません・・。しかもアトピー治療となると、ひとつの事を始めたとして、それが大抵は半年とか１年とかかかると言われるし、一度だけの出費ですまないから。 私がアトピーのために試してみたい事があって、そのためのお金を言い出せなかったって事は、彼にはとてもショックだったようで、「結局お金だろ！？」（僕が君にとって十分稼いでないって事だろ！？）みたく思われたようです いや、そうじゃなくてね。。。本当にそうじゃない。アトピーの為のお金が十分あったとしても、私はそのお金を、彼だってNYに里帰りしたいだろうし、欲しい物もあるだろうし、自分のお母さんの為に何か買ってあげたいだろうし、旅行にだって行きたいだろうし、何か習い事とか自分を充実させる為に使った方がずっといいと思っていたから。 「もう生活を支えてもらってるだけで十分だと思ってたから」と言ったら、「バカにすんな」と返されました（笑）「お金なんてどうとでもなるんだ。今アトピーを少しでも良くする事が一番なんだ」と。 確かにそうかも。そうですね。でも申し訳ないって気持ちは消えなくて。というか何かお金をかけてした所で治るという保証がないのが一番不安で辛い所です。今までどれだけお金をドブに捨ててきたかと。でも時にはお金をかけるのもひとつの勇気かなとも思いました。たとえダメだったとしても、それはドブに捨てたんじゃなくて、「ダメだった事が分かった」って、ひとつ選択肢が消えてくれる事なのです。 生きてるだけで、アトピーだってだけですごくお金がかかるし、意味わかんないって思う時があるけど、とりあえず今は応援してくれる人がいる限り、甘えさせていただいて、後から倍返しするぞ！と思って頑張るしかないみたいです。こんな私に投資してくれている家族に、きっと利子いっぱいつけて返せる日がくるように・・ |
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こないだ病院で夜眠れるかと聞かれ、眠れないときが多いし、めちゃめちゃ生活が不規則になってますと言ったら、自律神経を整えるという薬といただきました。この薬は日に何度かある（私の場合は大抵朝と夕方）ぐわぁ〜という猛烈なかゆみ発作も抑えてくれるという事で飲み始めたのですが。。。
これ、夜一個飲んだだけなのに、ずーっと果てしなく寝ちゃったよ・・  夜寝る前に飲んで、ころっと寝てしまい、次の日は夕方５時だよ、起きたの。しかもそれをずっと続けてしまった。。。１週間位。夕方起きても夜薬飲むとまた寝れるの。 あまり薬を飲まないようにしていたせいか、薬がとても効きやすい身体なのかもしれません。 寝ていただけなのに、アトピーはかなり良くなりました。寝すぎて身体が痛くて、でも肌は結構良くなって、、複雑な気分。 そんで、寝れてラッキー！しかもアトピーの調子も結構いいじゃん！とか思っていたら、なぜか起きている間は猛烈に鬱に・・・。これがね、もう本当に猛烈なんです。起きている間中、泣いているか自殺を考えているかどっちかです。冗談じゃなくてね。。。 何が悲しいって、もう何もかも悲しいんで、自分が泣いている事すら分からない程自然と大粒の涙がぼっろぼっろ流れ落ちます。朝も起きれなかったんですが、ある日旦那が私に聞きたい事があって、朝寝ている私に話かけたんですが、話しかけられただけで大泣きしてしまいました。母が来てご飯も食べずに寝ている私にご飯作ってくれて、私は何か話をしようと声を出そうとしたのですが、声を出す代わりに涙が出ました。「お母さん」と呼びかけようとしただけで泣いてしまった事もありました。 テレビをつけただけで泣いて（別に悲しい番組じゃないのに）、ネットつけても泣いて、テレ番見てないて、私の好きなバンプという文字を見ただけで泣いて。自分が死んだ後旦那はどうなるんだろうと心配して泣いて。夜は薬が効くまで布団の中でめちゃめちゃ涙が止まらなくて。 家事も全くできず。。洗濯機の前で泣きました。昼間電話くれた人は「ろれつがまわってない」と言われるし・・。散々です これはリラックスの境地なのでしょうか？？ 薬が合わないか、量が多いからやめなきゃ。。って思ったんですが、起きている間あまりにも辛いんで、また寝てすべて忘れてしまいたくなりまた薬を飲んで。。。起きて辛くてまた飲んで。。っていう悪循環に陥ってしまいました。 一昨日、やっと薬を半分にしてみたら、やっと昼間気分の落ち込みもそう激しくなく起きれました。 １週間の最後の方には薬に少し慣れたのか、多少マシにはなったのですが。。。 ただ単に私の身体の体調が悪かったのか、薬の相性が悪かったのか分からないけど、。。いくらアトピーが良くなっても、ずっと寝てアトピーを忘れられるとしてもこれじゃぁ本末転倒だよ！って思いました。やはり私は起きて闘わねば！目を覚ましてアトピーと向き合わねば！というかんじです。 はぁ〜、ま、これもまた経験です。普段あまり薬飲まないのに、たまたま先生が聞いてくれたし、飲んでみよっかな♪とかいうのが甘かったのかな。 この次病院いったら薬は変えてもらおう。というかまたなるべく飲まずに頑張ろう。 |
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生理がきたら、急に身体が楽になり、あのマグマのようなかゆみや発疹もやわらいできました。本当にほんの少しのホルモンの作用でこんなにもアップダウンするのはやめてほしいです。
 前回の記事の続きのような内容になるのですが、アトピー患者は混乱や迷いがとても多いと思います。混乱や迷いというのは不安に直結しているので、この問題は大きい気がします。いえ、もしかしたら心が弱い私が特にそうであって、迷いもなく突き進める人もいることはいるのでしょうけど。 というのも、アトピーを治す、アトピーに良いと言われる事が、ほとんど２極端であり、その両極端の中でも治っている方達が多くいるからです。 少し思いつくまま挙げてみると、 保湿／脱保湿 脱風呂／温泉治療や半身浴 食事制限をする／何でも食べる 汗をかく／汗をかかない 運動する／運動はダメ 漢方やサプリ／何も取らない 日常生活の中でも、規則正しく生活しようと頑張って疲れ果ててると頑張りすぎだと言われ、動けなくてぐったりしていると動かないから悪いと言われる。夜眠れなくても朝は起きろと言われ、寝れる時には寝ていいと言われる。毎日何かしら身体を動かしなさいと言われ、むしろ運動せず休めと言われる。保湿しないでガビガビになると、「肌はちゃんと手入れすると答えてくれるのよ」と言われる。食欲がない時には無理に食べても胃に負担になると言われ、食べないと肌の再生の栄養がないと言われる。落ち込んでいるとすべて心の問題にされる。。。 私自身、ここに上げた事はステロイド使っていた時やリバウンドしてからも試行錯誤しています。 同じ脱ステといっても、脱ステ医によっても随分意見も違ってきます。何かしらの情報を得ようと、そしてアドバイスを取り入れようと医師の本など読んでも、時には全く逆の事が書いてある。。 実際には何を信じていいのか混乱して迷ってしまう。 特になかなか自分の満足のいくように良くなってくれないと、どんどん迷路に迷い込んでしまうのです。 私も基本的には「こういう方向性で治すんだ」というのは持っていますが、頑にはなれず、あれがいいと聞けば試してみたくなるし、心も揺れます。ここにいろいろ紹介してくださったものも、すぐに試せるものなどは試してみたりします。そしてこれも多分意見が２つに分かれる気もします。ちまたにあるさまざまなものに惑わされる事なく、自分の信じる道を突き進むべきだ、もしくはもっと柔軟に何でも取り入れるべきだ、と。 どっちにしろ、完治、もしくは自分で満足できる所まで良くならない限り、あれこれ言われるのです。そしてそれに対して動揺し迷ってしまうのは、やはり自分のやってる事に自信がないせいかもしれません。そしてそれと同時に、「これで治すんだ！」と自分の決断を回避し、「誰々が治るって言ったのに。。」と依存し責任転嫁する事にもなるのかなぁ、なんて思います。 正直、私は混乱や迷いを完全に消す事はできないと思いますが、何もかも一度に試してみる事は不可能であるから、何かを試す時に自分で期間を決めていろいろしてみようと思います。まぁ試したものにいつ見切りをつけるのかというのも迷うところですが....。 この前病院でもらったプリントに、アトピー患者は強迫観念的な部分も多いとありました。私もまさしくそのような所があります。運動すると決めたら疲れきっていても毎日したり、半身浴をすると決めたら立ちくらみするまで頑張ったり。。。 強迫的にならずに、自分の信じる事を頑張っていけたらって思います。 |
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先日病院へ行った時に、薬局でアトピーの本を買いました。
『患者に学んだ成人型アトピー治療』佐藤健二著 です。先月出たばっかで、脱ステに関してとても詳しく書いてあり、とても勉強になりました。 私が日頃疑問に思っていた事、 なぜリバウンドで尿がでなくなるのか、ものすごい口渇、微熱がずっと続く事、などの疑問も解消しました。かといって全面的に書いてある事が私に当てはまるのかは少し疑問の所もありました。 この本の中で、幼少の頃にステを使った１０人の内、１人が成人形アトピーを発症する、とありました。そしてどうして発症するのかは不明であるらしい。。。ただやはりステロイドの使用歴との関連は否めず。 ステを使っていても副作用もなければ、幼少の時に使っていて大人になってすっかり治ってしまっている人も多いです。本人の体質なのか、生活習慣の違いなのか、私は完全に１０人の中の１人に入っています。 私はステロイドを使いながらも、その害を少しでも減らそうと、食事に気をつけたり、定期的にジムに通い運動をしていきました。週に３、４日ジムに通い運動をし、サウナで汗をながしていました。それでも薬が効かなくなってくのを実感しつつも、焦りを持って何年も使い続けていました。 先日家族と話をしていて、どう考えていいのか分からないし、そこに触れられてどうしようもなくイライラと悲しくなってしまう事がありました。 ひとつは、「脱ステしたくても出来ない人もいっぱいいるでしょうね。悪いと分かっていても仕事で使わざるえない人とか。だからこうして脱ステできて治療に専念できるのはごくわずかな人なんじゃない？」と言われた事。私はそう言われた時複雑な気持ちになりました。確かに脱ステしたくてもできない人から見たら私はとても恵まれている事は認めます。でも。私は望んで脱ステしたんじゃない。。。塗っても塗っても効かなくなって、どうしようもなくて脱ステに追い込まれたんだ。ステをずっと死ぬまで使っていても平気な人がいるかもしれない。むしろそうなりたかった。ステを使った人が１００％リバウンドするなら、今私が治療に専念できるのは未来に向けてありがたい事だけど、もしステを使っていてずっと平気だという身体なら、迷わずステを死ぬまで使いたい。。。とさえ思っている私には少し辛い言葉でした。 そしてもう一つ、脱ステしても何年も治らない人もいるし、一度治って数年たってからまた大爆発する人もいる。そういう人もいるんだよー、なんて話をしたら、 「そういう人は不摂生してるんじゃないの？ 治ったと思って安心して気をつけてないんじゃないの？」と言われました。この時私自身も含めてアトピーで苦しんでいる人達みんなが責められた気がして悲しくなりました。 ・・・ここでも、私はどうしても『不摂生』と呼ばれる事柄について疑問を持ちます。不摂生とは何でしょうか。タバコや酒をガンガンやり、夜更かしをし、好き勝手食べて、運動もしない、などでしょうか。私はアトピーになった人なら、少なくとも普通の人よりかはいろいろな事に気をつけていると思います。 私にしてもタバコも吸わず、酒も飲まず、運動もし、有機野菜を食べたり・・etc。近しい家族の周りを見ても、タバコを１日に３箱吸い、酒も毎日飲み、好き勝手食べてる人が健康であったりします。 むしろ何も気にせず好き勝手やったほうが病気にならないのかも。。とさえ思います。 そして、さまざまな治療について。。。ここでも随分と分かれ道があります。 私自身いろいろな治療に挑戦してきましたが、そこでさまざまな中から、自分だけの治療に出会えて治った人が居る中で、まだ治らない人＝私。。。この違いは何だろう？と思います。 根性？勇気？もっとさまざまな治療を試すべき？心の問題？我慢が足らない？不摂生？ 頑張れと人はいうけれど、何に向かって頑張ったらいいのか分からなくなる時が多いです。 それでも毎日が選択と分かれ道の連続のような気がします。今日は何を食べるのか、外に出るのか、運動は、お風呂は、脱軟は。。。。考えてみたら全部自分で選択してるんですよね。 小さい積み重ねの選択が、いつか大きな効果となってあらわれるといいな  |
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長い目で見るとだんだん良くなっているとはいっても、アトピーの辛さや痛みに慣れるという事がまずないです。人間はわりと環境にはすぐ慣れる事ができる気がするし、住めば都、などの言葉もあるけど、アトピーは重くても軽くてもそれなりに辛く、毎日同じような痛みなのに一向に慣れるという事がないのも不思議です。
そして闘病が長くなってくると、「治すんだ」という意欲すらなくなってきて、ただ単に息をして１日を乗り切るだけ、時間をつぶしているだけという日が多い気がします。以前のように毎日泣く事もなくなったけど、時々コップの水が溢れるように、感情が爆発してしまいます。毎日が不快感と痛みの我慢の連続、ガマン大会な為に、少しづつ何かが溜まってくるのです。一昨日も突然に我慢の限界がきて、「もう嫌だ。。。もう嫌だ、ヤダヤダヤダ〜！！！」「痛い痛い！もう耐えられない。もう我慢できない！」と、訳の分からない言葉を吐きながら突っ伏して泣き崩れて、子供が駄々をこねるように泣きじゃくってしまいました。『大の大人がこんな泣き方するんだろうか？ 近所の人に聞こえたかな』と、毎回思います。 とにかく自分が治るという事が全く信じられません。何とか気力を保とうと、ノートに「私は健康です」とか、「私は完全です」とか、いろいろ祈りの言葉を書いたりしても、心で本当に信じれてないのでよけいに虚しく空回りしている気持ちになります。 １２年以上治ってないアトピーが、はたして治るのか疑問と不安が心を占めてしまいます。 どうやって頑張っていく気力を、強い意志を持てるのでしょうか。それは常に私にとって大問題なのです。 大泣きしたら少しすっきりするのはあります。大泣きしたり、すごーく落ち込んでた次の日は、旦那が昼間会社から電話かけてきます。昨日の様子があまりにひどかったから、大丈夫かと心配でかけてくれるのですが、そんな次の日私は昨日の爆発をすっかり忘れ、「は？何の事？」みたいな時もあります。結構爆発してすっきりしてるんですよね。。。（笑） 大迷惑な嫁です まぁすっきりと言っても不快指数１２０％だったのが６０％位になるようなかんじです。 落ちてる時に、なんとか気分を盛り上げようと、そういう系の本など読んだり、作り笑いをしてみたり（不気味。。。笑）しています。効果は・・・あまりないです。 でも最近すごく落ち込んでいた時に、酷いアトピーの闘病記＆克服記を読んで、それを読んでいたら涙が止まらなくなり、その後なぜかすっきりして、「やっぱ私もがんばんなきゃ。。。」と思っていました。次の日にはまたちょっとしぼんじゃったりしましたが。 涙を流すのはやはり浄化になるのかなぁと思います。何を見ても感じず泣けない方が問題なので、例え自分自身を哀れんで泣いていたとしても泣けないよりもいいのかもしれません。 これからは、もうすぐ爆発しそう！って時に、泣ける映画とか見てみようかな〜、なんて思っています  あ、でも本当は笑ってストレス解消できたらいいんだろうな。でもなぜかお笑いを見ても笑える時がほとんどない・・。今の私にはお笑いのつぼがないような気がします。 |
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